SETAHUN PASIEN GGK

     Sudah hampir setahun sejak saya divonis GGK pada Januari 2015 (Tepatnya, 8 bulan lah..). Saat-saat awal di vonis GGK kondisi kejiwaan saya sempat labil, seminggu pertama hampir bisa dikatakan saya hanya berdiam diri di rumah, jarang bicara dan selalu bersedih (bahkan menangis). #He he he...memalukan memang ya... ??#

Istri sayalah yang selalu menguatkan saya dan terus mengajak saya berkomunikasi, walaupun saya hanya diam ataupun diam-diam berlinang air mata (Saat itu saya benar2 merasa cengeng...)  Saat di vonis GGK dan harus cuci darah, kami sama sekali belum ada gambaran seperti apa cuci darah itu.... kedengarannya menakutkan !!!

     Minggu kedua, dan hampir sebulan sesudahnya adalah saat-saat rutin keluar masuk rumah sakit, baik untuk kontrol maupun rawat inap (pemasangan CDL, AV Shunt/Cimino, EKG jantung, kondisi nge drop, dll).  “Kesibukan” ini sedikit mengurangi waktu murung diri saya, dan bersiap untuk fase mulai menerima keadaan.

Apalagi selama di RS, kita sudah melihat dan mulai akrab cuci darah itu seperti apa (ternyata tidak mengerikan seperti yang saya kira sebelumnya), serta berjumpa dengan beberapa pasien cuci darah lain yang senasib dengan kita, membuat saya lebih tenang. 

Bergabung dengan komunitas HGM (Hidup Ginjal Muda) di dunia maya via face book, juga sangat memberikan pengaruh ilmu pengetahuan dan motivasi dalam menghadapi GGK ini  (thanx HGM...)

 

Berikut saya ingin berbagi beberapa kondisi yang mungkin saja juga akan dihadapi pasien HD lain nantinya :

Bagaimana dengan kondisi kejiwaan saya setelah setahun menjalani cuci darah ??

Secara umum tidak ada masalah/perubahan. Hanya saya memandang hidup lebih jernih dan mulai fokus mempersiapkan segala sesuatu bekal jika saya sudah tidak ada.

     Saya bersyukur masih diberi ‘Nyawa cadangan” untuk menyambung hidup, dengan media mesin Dyalizer. (My life depand on machine : Begitu saya pernah tag di pp BB saya). Berusaha menjadi orang yang lebih baik, terutama bagi keluarga dan sahabat-sahabat saya. Dan saya menganggap bahwa sakitnya saya ini, adalah untuk penebus dosa-dosa saya sebelumnya (Cie... cie.. cie...).

     Teman-teman dan lingkungan umumnya mengetahui kondisi saya dan ternyata saya diberikan banyak kemudahan dan support dari keluarga maupun teman yang bahkan sebelumnya jarang bertemu (Tadinya saya sempat negatif thinking, bahwa teman2 akan menjauh karena kondisi saya yang sakit, kenyataannya mereka terasa jauh lebih care dan lebih sering say hello sekarang...)

Saya tidak tahu kebenarannya, tapi percaya atau tidak, saya sering berdoa ditambahkan rezeki, dan ternyata Allah memberikan rezeki yang tidak disangka serta berlimpah ruah dalam setahun ini, yang belum tentu bisa saya dapatkan bertahun-tahun menabung dan bekerja.

     Sekarang saya merasa lebih siap, karena telah dapat menyiapkan bekal untuk anak istri, jika saya tiada nantinya. Hanya saja saya merasa tetap lebih gampang cengeng, terutama jika mendengar teman2 angkatan saya sesama HD yang berpulang satu persatu. Atau membaca cerita sedih pasien GGK lain yang tidak seberuntung saya.

 

Bagaimana dengan kondisi kesehatan saya setelah setahun menjalani cuci darah ??

Alhamdulillah, sampai saat ini saya merasa sehat. Walaupun ada keterbatasan dalam beraktifitas, tapi secara umum mungkin orang tidak dapat membedakan saya dengan orang sehat lainnya. Sejak 3 bulan pertama, sekarang saya sudah jarang drop sampai rawat inap. Hanya tempo-tempo masih sering muntah-muntah tidak jelas, serta nafsu makan tiba2 menurun.

     Berat badan saya memang turun, sewaktu sehat dulu berat saya 85 kg (dengan tinggi 170 cm) memang dulu saya rada gemukan.  Sekarang, rata2 berat kering saya 70 kg. Secara perhitungan Tinggi Badan – 100 = berat ideal, Berat badan saya sudah ideal, tubuh saya lebih bagus dan ramping.

     Apakah anda pernah berdiet ??  Selama berapa bulan ??? Dan berapa turunnya berat badan anda ??  Saya yakin paling banyak 3-5 kg saja, diet dan olah raga (Nahan lapar dan bekeringat) selama 1 – 2 bulan. Sedangkan bagi pasien HD, bahagianya adalah : Berat badan kita dapat turun 3-5 kg hanya dalam 4 jam saja (Itupun sambil tiduran.....).

     Fisikly kulit saya sekarang sedikit menghitam. Aktifitas berat (olah raga) sudah tidak mampu lagi. Angkat2 berat juga sudah tidak bisa, karena cimino saya mengakibatkan kekuatan tangan kanan saya jauh berkurang. Naik tangga 3 lantai pasti ngos2an dan jantung berdebar2 lama (Kantor saya di lantai 3). Lebih sering keram (terutama jari tangan) dan sambungan otot di pundak (kiri dan kanan) akhir2 ini sering nyeri. Sehingga saya tidak bisa tidur miring ke kiri atau ke kanan tanpa merasa sakit. Selain itu, semuanya normal.

 

Bagaimana dengan kondisi pekerjaan saya setelah setahun menjalani cuci darah ??

Hal yang paling ditakutkan pasien GGK adalah :

1.    Biaya cuci darah yang sangat besar

Perhitungannya : Rp 800.000 x 2 (minggu) x 4 (sebulan) x 12 (setahun ) à 76.800.000 setahun. Dalam 5 tahun saja sudah membutuhkan biaya Rp 384.000.000 !!!

Alhamdulillah, tuhan maha besar, saat ini biaya cuci darah sudah ditanggung BPJS, sehingga pasien cuci darah tidak perlu pusing memikirkan biayanya lagi.

2.       Kehilangan pekerjaan

Pasien GGK harus cuci darah seminggu 2 kali. Berarti tidak dapat bekerja (masuk kantor) selama 2 hari, setiap minggunya. Belum lagi harus kontrol dan kondisi kesehatan yang sering drop tiba2 tidak jelas sebabnya. Apakah ada perusahaan/boss yang mau mentolerir kondisi karyawan seperti itu ??? Secara logis rasanya tidak ada.

Apalagi saya membaca banyak pasien GGK yang berhenti/diberhentikan bekerja, kemudian harus mulai berusaha lagi dengan usaha yang lebih kecil dan tidak butuh energi banyak.

Kembali saya mengucapkan syukur yang sebesar2 nya, ternyata teman-teman kerja, atasan dan kantor saya saat ini dapat mentolerir kondisi saya. Mungkin karena saya sudah termasuk senior (masa kerja 20 tahun) di kantor.

     Hari kerja saya adalah 5 hari seminggu ( Senin s/d Jumat). Tadinya saya dapat jadwal HD Selasa dan Kamis, sehingga hanya dapat bekerja masuk kantor 3 hari (Senin, Rabu dan Jumat). Namun akhirnya saya bisa dapat pindah jadwal HD ke hari Rabu dan Sabtu, sehingga saya hanya libur 1 hari kerja (Rabu saja), dan dapat bekerja biasa 4 hari (Senin, Selasa, Kamis dan Jumat). Itupun pada hari Rabu, pagi-pagi saya tetap ke kantor dan beraktifitas sampai jam 10.00 baru kemudian izin untuk menuju RS menjalani cuci darah sampai sore harinya.

     Yang menjadi masalah bagi saya adalah, kondisi stamina. Ibarat HP, batteray saya selalu hanya tinggal untuk setengah hari. Setiap menjelang jam 14.00-15.00 biasanya saya sudah mulai letih dan mengantuk serta tidak bisa konsentrasi. Seluruh badan terasa lunglai dan berat. Walaupun beberapa kali saya mencoba antisipasi, tetapi belum berhasil.

Akibatnya, setiap sore hari kondisi saya nge drop dan saya biasanya istirahat di dapur atau mushalla kantor. Sampai saat ini teman-teman dan atasan saya selalu excuse dengan kondisi saya ini. Bahkan jika kelihatan saya agak berat, mereka selalu menyarankan saya istirahat di rumah. Walaupun bagi saya itu adalah dilema : Saya masih ingin bekerja dan beraktifitas penuh, dan menyerah istirahat/pulang seolah2 menyatakan bahwa saya tidak mampu !!

     Saya merasa bahwa saya masih dapat mengikuti ritme kerja kantor, tugas-tugas kantor masih dapat saya cover dan selesaikan. Walaupun kondisi sakit (kerja hanya ¾ hari), mengakibatkan beberapa tugas pekerjaan sering delay, disamping daya ingat dan konsetrasi saya juga terasa mulai agak menurun.

Yang mungkin agak berat adalah, saya tidak leluasa lagi kunjungan ke luar kota. Karena keterbatasan stamina, juga jadwal cuci darah 2 kali seminggu tidak boleh tinggal. Padahal, sifat pekerjaan saya sebagai Area Sales Manager mewajibkan saya kunjungan dan monitor ke 7 cabang saya yang berada di Timur Indonesia.

Beberapa kali saya juga sempat berfikir, sampai kapan atasan saya dapat menerima kondisi saya ini ?

     Pulang sore/malam hari di Jakarta adalah perjuangan mengatasi macet. Kantor saya di daerah kota, Mangga Besar, sementara rumah di daerah Bekasi. Sebelumnya saya sering memaksakan diri pulang kantor (menyetir mobil sendiri) dalam keadaan pusing dan berkunang-kunang, bahkan muntah-muntah di mobil.  Tapi tidak masalah, saya tidak gampang menyerah. Saya dari kantor pukul 18.00 sampai rumah biasanya pukul 20.00 (2 jam perjalanan).

     Hanya istri sangat mengkhawatirkan saya. Setiap malam sampai di rumah, saya langsung terduduk lemas dengan wajah pucat dan tangan dingin di “kursi sofa kerajaan “ saya. Akhirnya keluarga “memaksa” saya agar mau pakai supir untuk antar jemput ke kantor. Mulanya saya tidak mau karena merasa belum saatnya saya harus pakai supir (Seperti boss saja, kataku saat itu...).

Tapi istri kasih pengertian bahwa memakai supir adalah untuk menjaga kesehatan saya, agar tidak terlalu lelah dan malah nge drop. Justru dengan pakai supir, berarti saya dapat bekerja lebih baik dan konsentrasi. Akhirnya sayapun menyetujui, walaupun dengan syarat, paginya saya tetap nyetir sendiri (Tidak mau pakai supir). Pulangnya tidak apa pakai supir, karena malam sudah capek dan biasanya lebih macet. Di mobil saya bisa istirahat dan tiduran, sehingga sampai di rumah tidak drop lagi.