Kamis, 30 April 2015

HEMODIALISA


HEMODIALISA ATAU CUCI DARAH PUNYA CERITA


Bagaimana jika anda di vonis harus cuci darah ??

     Berikut kisah ku, serta tahap2 yang terjadi sampai aku stabil melakukan cuci darah. Tujuannya hanya untuk berbagi dan agar dapat menjadi guidence. Apa yang saya tulis belum tentu benar, hanya berdasarkan pengalaman pribadi, jadi diharapkan kebijakan dari pembaca :

1.       TAHAP KAGET
 
     Saat pertama saya mendengar bahwa saya di vonis gagal ginjal, dunia terasa gelap dan runtuh. Ini terjadi saat pertama dokter menjatuhkan vonisnya.
     Saya di vonis gagal ginjal pada 6 Januari 2015. Vonis tersebut dijatuhkan oleh prof dr Suharjono, dokter urologi dan penyakit dalam dari RS Carolus - Salemba, tempat saya biasanya melakukan general chek up.
Vonis dijatuhkan setelah hasil lab saya menunjukkan ureum : 110 (Normalnya <10) dan Kreatinin : 10 (Normalnya < 2). Padahal pada saat itu kondisi tubuh saya tidak ada menderita sakit apapun / tidak sakit (drop). Hanya saja sering merasa gatal2 dan rasa mual di pagi hari.

     Karena mengalami gagal ginjal  tahap 5 (CKD Stage V), saya dianjurkan untuk segera cuci darah !! Menurut info dari dokter, gagal ginjal ini terbagi menjadi 2, yaitu :

1) GGA (Gagal ginjal akut), dimana masih bisa disembuhkan dan untuk kasus saya, yang terjadi adalah

2) GGK (Gagal Ginjal Kronis)/CKD (Chronic  Kidney Deases). Penyebabnya adalah  : penyakit Diabetes dan Hypertensi. Dimana cuci darah harus dilakukan seumur hidup !!!

Jika sudah di vonis gagal ginjal, tindakan terbaik :
1.       Transplantasi Ginjal

    Merupakan pilihan terbaik, hanya saja di Indonesia belum ada regulasi mengenai donor organ ini. Selain biaya transplantasi yang cukup besar 400 – 500 juta rupiah.

2.       Hemodialisa/Cuci darah

   Cuci darah, merupakan tindakan yang dilakukan di RS/klinik yang mempunyai mesin HD. Biasanya Cuci darah dilakukan seminggu 2 kali. Dilakukan selama 4 jam.
Darah dikeluarkan dari tubuh, kemudian dicuci di dalam alat yang namanya Dializer (Dialezer bisa diganti2 dan masing2 pasien dializernya sendiri2).
 
3.       CAPD
 
    Cuci perut, yang dapat dilakukan secara mandiri, dilakukan setiap 4 jam sekali dalam 24 jam.
 

2.       TAHAP TIDAK BISA TERIMA KENYATAAAN
 
     Sepulang dari RS, sepanjang hari yang ada adalah rasa tidak terima, bercampur rasa bersalah sekaligus menyalahkan apapun.  Yang terpikirkan saat itu adalah :
·         Biaya yang harus dikeluarkan (sekali cuci darah +/- 1 juta x 2 x 4 = Rp 8 juta /bulannya)

·         Pekerjaan yang tebengkalai (seminggu harus 2 kali cuci darah)

·         Pernyataan dokter, bahwa di USA penderita GGK yang mampu bertahan hidup dalam 5 tahun adalah 20%.... Hmmmm....
 

3.       TAHAP SUPPORT KELUARGA TERDEKAT

     Hal terberat yang harus saya lakukan adalah, menyampaikan informasi ini kepada keluarga terdekat /istri. Mulanya saya hanya menginformasikan vonis ini kepada istri dan berniat menyembunyikan dari orang lain, bahkan dari putri kami satu2nya. Tapi setelah berdiskusi panjang dengan istri yang terus memberikan support, akhirnya saya sepakat membuka diri dan mau menginformasikan penyakit saya ke keluarga dan orang lain. Istri memberi masukan, jika orang lain tahu bukan berarti kita minta dikasihani, tapi kita mengharapkan doa dari orang2 tersebut.
Dan memang terbukti setelah membuka diri, banyak informasi dan kemudahan yang saya dapatkan dalam menjalani Cuci darah ini.
Dukungan keluarga (Istri dan anak) serta keluarga dekat (orang tua, saudara) sangat membantu kita disaat2 down.

      Tidak terima dengan vonis prof Suharjono, keesokan harinya saya kembali konsul dengan dr JC Prihadi, dokter ahli ginjal di RS yang sama (RS Carolus). Dan vonisnya tetap sama, harus cuci darah !! Akhirnya berita saya sakit, sampai juga ke seluruh keluarga besar, dan akhirnya oleh keluarga saya disarankan untuk mencoba ke dr Urologi Nur Rasyid di RS Asri – Mampang.
     Oleh dr Nur Rasyid dilakukan Nefrostomi, yaitu dilakukan operasi dengan bius lokal, membuat lubang langsung dari ginjal ke permukaan kulit/pinggang. Kemudian dipasang ginjal dan kateter. Tujuannya untuk melihat fungsi ginjal kiri, apakah masih dapat normal atau tidak.
Tapi setelah dilakukan Nefrostomi pun vonisnya tetap sama, yaitu harus cuci darah. Padahal biaya RS dan Nefrostomi di RS Asri sudah menghabiskan biaya +/- 17 juta.

4.       TAHAP MENERIMA KENYATAAN

     Sepulang dari RS Asri, oleh adik perempuan, saya dan keluarga  didaftarkan BPJS sekaligus dicarikan info tentang cuci darah. Pada saat ini belum ada bayangan bagaimana dan dimana akan dilakukan cuci darah. Hanya seluruh keluarga memberikan support, bahwa HD bukan akhir segalanya. Saya masih bisa melakukan aktifitas normal, hanya harus treatment seminggu 2 kali. Itu saja !! 
Saat itu saya dan istri berjanji bahwa seluruh kehidupan kami akan tetap sama, hanya saja saya seminggu 2 kali harus treatment. Kami akan tetap liburan, akan tetap nonton, akan tetap makan di restoran, dll.... tidak ada yang berubah !! Mungkin sedikit berkurang saja....

5.       TAHAP TERGODA UNTUK MENCARI PENGOBATAN ALTERNATIF

     Setelah dapat menerima kenyataan bahwa memang harus dilakukan cuci darah, banyak sekali masukan dari keluarga,  saudara dan teman2 maupun internet  untuk mencoba berbagai pengobatan maupun obat2 alternatif.  Segala macam obat diinfokan dapat menyembuhkan penyakit ginjal, dan berbagai macam teraphy, mulai therapy listrik, apukuntur, shinshe dll ditawarkan dengan iming2 sudah pernah ada yang sembuh ....!!!
Hanya saja saat itu, saya dan istri sudah sepakat untuk fokus dan memprioritaskan pengobatan dokter dan Cuci darah.
6.       TAHAP MENCARI JADWAL CUCI DARAH DI RS

     Mencari jadwal untuk cuci darah ternyata tidak mudah, mengingat RS yang punya mesin HD terbatas sementara umumnya sudah punya pasien tetap (seumur hidup). Jadi harus menentukan tempat yang tepat. Menurut saya yang terbaik adalah yang terdekat dengan rumah/domisili kita. Saran lain adalah, karena pasien HD yang cukup banyak dan ngantri sebaiknya jangan pilih2 jadwal hari terlebih dahulu. Yang terpenting adalah mendapat jadwal HD di RS yang kita inginkan.
     Atas informasi yang dikumpulkan adik perempuan saya, kamipun mulai mengurus fasilitas BPJS. Karena Cuci darah ditanggung BPJS. Tidak terbayangkan olehku biaya cuci darah +/- Rp 1 juta sekali cuci darah x 2 kali seminggu = Rp 8 juta sebulan. Habis gaji sebulan !!
Sesuai prosedur, mula2 kami mendaftar ke faskes 1 yaitu klinik Deka (Jl Kali Malang), oleh dokter klinik Deka  dirujuk ke RS Swasta kelas 3, yaitu RS Bhakti Kartini - Bekasi. Saat itu kami sebenarnya menginginkan rujukan langsung ke RS Hermina Bekasi, tapi tidak dapat dilakukan karena faskes 1 hanya dapat memberi rujukan ke RSUD atau RS Swasta kelas 3. Sementara RS Hermina Bekasi adalah RS Swasta kelas 2.
Di RS Bhakti Kartini Bekasi, mula2 kami dirujuk ke dr Urologi/Nefrostomi (dr Bagus), kemudian akhirnya dirujuk ke dr Peny Dalam (dr Etty). Dr penyakit dalam inilah yang menentukan jadwal Hemodialisa kita. Untuk mendaftar Hemodialisa di RS Bhakti Kartini harus tes lab dulu untuk menyatakan bebas dari penyakit menular (Hepatisis, AIDS dan). Dan biaya tes lab tidak ditanggung BPJS (+/- 300 ribu).
Ternyata setelah mendaftar di Hemodialisa RS Bhakti Kartini sudah penuh. Akhirnya dr Etty menanyakan kami ingin dirujuk ke mana ??  Kamipun menyebutkan RS Hermina Bekasi.
      Berbekal surat rujukan, kami mengurus kembali berkas ke Lt 3 BPJS Bekasi. Kemudian menuju ke RS Hermina Bekasi untuk mendaftar.

Di RS Hermina Bekasi dijadwalkan/dirujuk ke dokter penykit dalam, dr Linda. Setelah melihat riwayat penyakit oleh dr Linda diputuskan untuk segera dilakukan cuci darah/Hemodialisa (HD).

7.       TAHAP PEMASANGAN CDL (CATHETER DOUBLE LUMEN)
 
     Oleh dr Linda diberikan pengantar untuk operasi CDL. Pada tgl 28 Jan 2015 sayapun masuk ruang IGD dan dilakukan operasi dengan bius lokal untuk pemasangan selang CDL. CDL adalah (Catheter Double Lumen), yaitu selang akses yang ditanam di leher untuk keluar masuknya darah saat HD. CDL hanya dapat bertahan 2-3 bulan, dan nantinya akan dapat tersumbat sendiri.  Untuk selanjutnya harus dilakukan operasi Cimino (biasanya 1-2 minggu setelah pemasangan CDL), dan setelah CDL di lepas, akses dapat dilakukan melalui Cimino (di lengan) Rawat inap pada tgl 29 Jan 2015 dan Jumat, 30 Jan 2015 saya melakukan HD Perdana di RS Hermina Bekasi.

8.       TAHAP HEMODIALISA (CUCI DARAH)
 
     Pada tahap inilah kita berkenalan dengan komunitas/keluarga baru. Keluarga baru kita adalah : sesama pasien, keluarga pasien dan dokter/suster perawat HD. Rasa senasib sepenanggungan membuat sesama pasien HD menjadi cukup dekat.
     Karena saya HD di RS Hermina Bekasi, maka sayapun mendapat keluarga baru di lingkungan HD RS Hermina Bekasi. Ruang HD Hermina Bekasi cukup resik, nyaman dan bersih. Terletak di lantai 4 rawat inap (Sekarang HD 1).
     Ada +/- 10 mesin HD merk Belco di ruangan HD 1. Penanggung jawab adalah dr Linda dengan kepala ruangan dr Maruli, dokter muda berdarah batak yang ramah dan rajin serta berdedikasi tingggi. Juga ada dr Budi, pak dokter muda bertubuh gemuk tapi baik hati. Perawat ruangan dikepalai oleh suster Kristin, serta ada suster senior : suster Donna dan suster Eko, juga ada suster2 yang manis : suster Ariyani dan suster Mimin, dll.  Serta mbak Dewi bagian kebersihan.
     Untuk jadwal HD (karena harus 2 kali seminggu), saya minta hari Rabu dan Sabtu (Siang sampai sore). Alasannya karena Sabtu kantor libur, sehingga jadwal HD hanya terpakai 1 hari kerja (rabu), karena hari Sabtu libur saya tidak usah khawatir terganggu jam kerja.
 Jadi jadwal yang selalu sama dengan saya ada beberapa pasien HD, al : Bp Arya, Ibu Iroh, Pak Tarmono, pak Muryadi, dll

Pada tahap mulai HD ini biasanya akan timbul beberapa pertanyaan  yang umum, saya coba memberi jawaban berdasarkan pengalaman saya yang cetek ini. Bisa jadi jawabannya kurang benar, tapi saya harapkan bisa dijadikan pedoman.
Biasanya banyak berbagai informasi yang kita terima sehingga membuat bingung, menurut saya yang paling baik urutannya adalah : 1) Percaya pada Dokter/perawat , 2) Percaya pada informasi di internet, 3) Percaya pada informasi teman :

a.       Apakah saat HD boleh tidur ?
Jawab : Ya, pada saat HD justru dianjurkan relax dan istirahat/ tidur.
 
b.      Apakah saat HD boleh makan ?
Jawab : Menurut saya, pada masing2 orang berbeda2. Bagi saya pribadi tidak ada masalah untuk makan ringan atau makan berat saat HD.
 
c.       Makanan apa saja yang boleh dan tidak bagi pasien HD ?
Jawab :  Menurut saya, intinya boleh makan apa saja, sepanjang :  1) Tidak berlebihan,  2) Tidak menambah berat beban penyakit yang ada (Contoh : penderita GGK Diabetes, tetap harus membatasi gulanya). Yang terpenting adalah : makan yang ber gizi tinggi, bukan porsinya banyak !!

Yang sering terjadi adalah, pasien GGK umumnya sulit makan. Diakibatkan kondisi fisik yang menurun ataupun akibat ureum yang menumpuk. Sehingga dianjurkan selalu menjaga kestabilan nafsu makannya.

Sesuai informasi yang diberikan oleh dokter saya, pasien GGK sebaiknya tidak makan buah, karena buah mengandung Kalium cukup tinggi. Sementara Kalium bagi penderita GGK akan menumpuk yang dapat mengakibatkan masalah bagi  jantung !!  buah yang boleh di makan hanyalah Pepaya, karena pepaya walaupun tetap mengandung Kalium namun katanya paling mudah larut.

Dari situs HGM yang saya baca, sebaiknya pasien GGK menghindari buah belimbing karena buah belimbing mengandung racun yang berbahaya bagi penderita GGK, walaupun aman bagi manusia sehat. Beberapa teman di situs HGM menganjurkan makan buah yang bervariasi tidak dilarang !! Selama kadar Kalium tubuh (dari hasil Lab) normal.
 
d.      Berapa lama dilakukan HD ?
Jawab : HD dilakukan seminggu 2 kali. Setiap kali HD dilakukan selama 4 jam. Standard nya sebenarnya 5 jam (HD mandiri), tapi HD dengan biaya BPJS hanya dilakukan 4 jam. Sebenarnya semakin lama HD semakin baik/racun semakin tercuci bersih.

e.      Apakah aman pemakaian reuse Dializer ? Untuk berapa kali pemakaian ?
Jawab : Ya Aman, selama hanya dipakai untuk 1 dializer untuk 1 orang yang sama. Pada HD mandiri biasanya Dializer hanya sekali pakai. Tetapi pada HD dengan Biaya BPJS reuse dilakukan setelah 5 – 6 kali pemakaian. Yang perlu diperhatikan adalah harus dilakukan primming (pembersihan) yang baik pada dializernya.

f.        Apakah pasien HD minumnya dibatasi ??
Jawab : Ya, pasien yang sudah divonis GGK WAJIB mengontrol minum. Dalam 24 jam yang dianjurkan adalah +/- 750 ml. Kelebihan minum dapat mengakibatkan edema, yaitu penumpukan cairan di tubuh yang mengakibatkan pembengkakan pada organ tubuh dan lebih parahnya dapat mengakibatkan sesak nafas akibat terendamnya paru2.

g.       Kenapa saat HD sering drop /menggigil ?
Jawab : Banyak sebab pasien sering drop/menggigil saat HD. Pengalaman saya, saat masih pakai CDL sering menggigil. Antisipasinya : berikan obat Dexa Metason sebelum HD. Jangan khawatir, semakin lama, tubuh kita akan semakin tahan/resisten terhadap menggigil ini.
Sejak memakai akses Cimino saya sudah tidak pernah mengalami menggigil lagi (Dulu sewaktu masih akses CDL sering sekali menggigil).

Sedangkan untuk drop, biasanya karena tensi yang  terjun bebas. Kita harus tanggap dengan tanda2nya. Jika saat HD tubuh terasa aneh, gelisah, kesel, mata gelap, segera info ke perawat. Biasanya mesin HD akan dimatikan sementara, kita diberi gula instan.Untuk antisipasi, saya biasanya selalu menyiapkan permen manis saat HD.

h.      Hal-hal apalagi yang perlu diperhatikan saat menjadi pasien HD ?
Beberapa hal yang perlu diperhatikan adalah : Hindari kandungan makanan yang berbahaya bagi pasien HD, yaitu yang mengandung KALIUM (Jantung berdebar) dan FOSFOR (Gatal2). Selain itu per 3 bulan sebaiknya memeriksa lab untuk chek Hb (normal > 10), Ureum (normal 15-38) dan Kreatinin(Normal < 1,4).

i.         Apakah pasien GGK boleh melakukan pengobatan Alternatif ??
Jawab : Menurut saya boleh2 saja kita berikhtiar untuk kesembuhan. Tapi yang harus diingat, jangan sampai bolos atau tidak melakukan HD/Cuci darah !! 

j.        Apakah Pasien GGK bisa hidup normal ??
Jawab : Pengalaman pribadi saya, secara umum bisa saja pasien GGK kelihatan normal. Tapi kenyataannya sejak di vonis GGK stamina cepat sekali capek.
Secara emosi juga lebih labil, bukan karena dibuat2, ini terjadi karena kondisi tubuh pasien HD yang gampang lemes, capek dan sering tidak karuan. Sehingga respon sering acuh tak acuh.

Selain itu mungkin juga karena hormon yang tidak stabil. Logikanya ada sedikit saja benda asing di tubuh kita pasti tubuh akan bereaksi. Apalagi pada HD, yang seluruh darah di tubuh di cuci, berarti ada zat2/hormon kita yang terbuang. Juga ginjal yang tidak berfungsi normal sehingga racun menumpuk, inilah yang mebuat pasien HD sering uring2 an.

Selain itu, pasien HD juga gampang sekali Drop, hanya oleh berbagai sebab sepele.

k.       Apakah pasien GGK bisa sembuh ???
Jawab :  Sepengetahuan saya, jawabnya adalah TIDAK.  Kecuali jika dilakukan transplantasi.
Sehingga, harus siap dan disiplin untuk cuci darah seumur hidup.

9.       TAHAP CIMINO
 

      Sebulan setelah pemasangan CDL saya melakukan operasi Cimino/AV Shunt  oleh dr Ruchika (dr bedah vasculer RS Hermina) pada 20 Feb 2015.
Operasi cimino adalah menyambungkan pembuluh darah arteri dengan vena. Jika pada CDL digunakan selang (Catheter), pada Cimino, yang disambungkan adalah pembuluh darah kita sendiri, sehingga membutuhkan waktu 6-8 minggu untuk dapat dipergunakan.

Operasi Cimino ini menurut ku lumayan menyakitkan. Apalagi pada diriku, operasi tahap 1 dilakukan selama 4 jam dengan membuat 2 sayatan. Sayatan pertama di pergelangan tangan kiri gagal, sehingga harus dilakukan sayatan kedua di lipatan siku kiri (yang ternyata nantinya juga gagal). Seminggu kemudian kembali dilakukan operasi tahap 2, dengan melakukan sayatan di lipatan siku kanan. Syukur Alhamdulillah, operasi Cimino yang ke dua ini sukses !!
Indikasi keberhasilan operasi cimino adalah jika pada sayatan operasi dapat terasa denyutan/desiran yang kencang. Untuk menunjang keberhasilan (disebut kematangan) cimino kita harus rajin berlatih menggenggam bola tennis/bola kasti yang telah dibelah dua. 
     Setelah 2 bulan melakukan HD dengan terpaksa dan menjalani seperti robot, barulah terbuka fikiran untuk mengamati apa sebenarnya HD itu. Apa fungsi HD ? Apa yang terjadi jika tidak HD ? Apa pantangan selama HD dan lain2. Saya mulai aktif monitor  di situs face book HGM (Hidup Ginjal Muda), yaitu situs yang membahas masalah2 seputaran Gagal Ginjal. Banyak sekali informasi baru dan berguna yang saya dapatkan dari HGM ini.
     Dua bulan setelah HD pertama, tepatnya pada awal April 2015, saya dan keluarga memberanikan diri untuk melakukan traveling ke pulau dewata Bali. Saya tetap melakukan HD Traveling (BPJS) di RSUD Badung. Sepulang dari Bali, kondisi  saya langsung drop akibat kecapekan. HB saya turun dari 10  menjadi 8, sampai akhirnya menjadi 6,5 dan kehilangan nafsu makan, sehingga harus dilakukan transfusi darah.  Saya rawat inap selama 1 minggu di RS Hermina Bekasi.

     Setelah sembuh, saya semakin banyak mencari tahu segala seluk beluk tentang HD ini. Tujuannya tak lain agar semakin mandiri, mengetahui kelemahan diri sendiri dan antisipasi agar tidak drop lagi.... Semoga tulisan ini dapat berguna bagi sesama.....


Note :
Untuk menambah pengetahuan, tulisan saya yang lain tentang GGK dapat dibaca di Blog ini, pada :
1. Cuci Darah dengan BPJS (Mei 2015)
2. Serba Serbi GGK (Juni 2015)
3. Setahun Pasien GGK (September 2015)

149 komentar:

  1. Saya sangat terbantu dg info bapak
    papa saya mengalami hal yg sama dan skrg d rawat d RSUD bekasi dan d rujuk ke hermina bekasi untk pemasangan double lumen
    saya mau bertanya kepada bapak krn papa saya juga pasien BPJS ... boleh saya tau nomer hp bapak ? Ato yg lain ? Trma kasih. Saya mohon bantuan info nya pak

    BalasHapus
    Balasan
    1. Dear Ibu Marsally Widjaja
      Terima kasih sudah mampir....
      Pendamping GGK adalah orang2 yang luar biasa.... Mohon dapat selalu bersabar jika papa nya agak "lebih rewel" dari biasanya....
      Mohon maaf, saya tidak bisa memberikan no HP.
      Saran saya sebaiknya bergabung di situs HGM atau Indonesia Kidney Care Club... banyak pelajaran bisa kita dapatkan.

      Hapus
    2. ooh... memang smua pendrita GGK "lebih rewel" ya pak?
      lantas bgaimana jika CDL nya sdh bernanah pak ? apakah yg terjdi pd tubuh si pasien jika Cimono blm jg d lakukan selang 3bln lebih? karna kami masih menunggu jadwal nya dr Rs anna medika nya blm di hub jg s/d skrng, pdhl sdh dr awal ramadhan d daftarkan ..

      mohon info nya pak
      terimaksh

      Hapus
  2. Terimakasih untuk infonya pak,, saat ini saya sedang mencari RS untuk HD papa saya, yang ingin saya tanyakan klo sebagai peserta BPJS Hd di RS Hermina ada dikenakan biaya ga mengingat Hermina adalah RS swasta?? mohon infonyaa

    BalasHapus
  3. Menggunakan BPJS, berarti HD nya gratis bu..... RS Hermina Bekasi adalah RS Swasta type B yang menerima BPJS.

    BalasHapus
  4. Komentar ini telah dihapus oleh administrator blog.

    BalasHapus
  5. Komentar ini telah dihapus oleh administrator blog.

    BalasHapus
  6. Untuk penderita penyakit ginjal dgn HD harap meminimalisir pemberian calcium.krn resiko nya k arah kalsifikasi pd syaraf/pembuluh darah. Sekarang ada obat baru untuk hiperfosfatemia pd pasien CKD yg tdk menyebabkan kalsifikasi. Semoga berminat dan semoga cpt sembuh..

    BalasHapus
    Balasan
    1. Dear ibu Santi,
      Saat ini untuk mengurangi fosfor, saya memakai forsenol. Obat apa yang ibu tawarkan ?

      Hapus
  7. terimakasih banyk, sangat menarik sekali artikelnya nih...

    BalasHapus
  8. kalo bukan pasien HD apa boleh ikut komunitas itu?Saya mahasiswa keperawatan ingin meneliti pasien tersebut

    BalasHapus
    Balasan
    1. HGM (Hidup Ginjal Muda) adalah komunitas pasien GGK di face book yang menurut saya, sangat baik dan berguna sekali. Sayangnya group ini bersifat tertutup, jadi harus ada member yang mendaftarkan, baru bisa masuk.
      Saya yakin, banyak hal yang bisa didapatkan dari pelaku langsung Gagal Ginjal ini....

      Hapus
    2. Assalamualaikum pak cecep, saya sangat bersyukur sekali saat mbaca tulisan bapak . Boleh kah saya bergabung dengan group HGM. Siapa yg bisa mengundang saya supaya bisa masuk ke group. Kenapa saya tertarik, karena suami saya memgalami GGK dg CKD 5. Saya berharap dengan info di GHM bisa memotivasi suami saya yg sedang down dg kondisinya saat ini. Terima kasih pak cecep

      Hapus
    3. Wa Alaikum Salam mbak Hayati Tati...
      Untuk bisa masuk HGM, nama mbak Hayati Tati harus di rekomendasikan ke admin HGM.
      Terima kasih...

      Hapus
    4. Bagaimana bisa direkomendasikan ke admin HGM? Ini kakak saya penderita CKD stage 5

      Hapus
    5. Inspiratif banget... Bagaimana agar bisa direkomendasikan ke admin HGM? Terima kasih.
      Kakak saya penderita CKD STAGE 5

      Hapus
    6. Maaf mas, saya bukan admin.
      Saya nggak bisa masukin ke HGM....

      Hapus
  9. Mau tnya pak..klo di rs bhakti kartini apakah ada biaya lain di luar BPJS..klo HD di sana,

    BalasHapus
    Balasan
    1. Saya HD nya bukan di RS Bhakti Kartini, jadi saya kurang tahu persisnya.
      Hanya sepengetahuan saya, kalau untuk HD nya saja, seharusnya ditanggung BPJS (Reuse, 4 jam). Yang tidak ditanggung adalah sebagian vitamin atau obat2 an, yang nota bene sebenarnya sangat dibutuhkan oleh pasien GGK.

      Hapus
  10. Terimakasih atas masukan dan info yg telah diberikan pak, ibu kanding sy berumur 75 juga di vonis gagal ginjal, namun beliau HD Seminggu cuma sekali dan diminggu ke 3 stlh HD ibu mengalami pembengkakkan di tubuh lalu saya mendapat pelajaran bahwa itu akibat terlalu banyak minum selain itu sesuai dengan info yg sy dapat saya mencoba memakai obat alternatif utk ibu saya yaitu 11 siung bawang putih tunggal, 2 siung bawah bombay dan 3 buah jeruk nipis di blender smua termasuk kulit dan biji jeruk nipis setelah itu di makan 3 kali sehari sebelum makan dan dari yg sy pantau banyak perkembangan dari ibu saya, smg sharee ini berguna utk kita amiin...

    BalasHapus
    Balasan
    1. Terima kasih infonya pak Zaidir Yulianto. Memang nusantara kita kaya akan obat2 an tradisional, dan tidak ada salahnya kita mencoba obat alternatif. TETAPI YANG TERPENTING TIDAK BOLEH SAMPAI MENINGGALKAN HD NYA.
      Sepengetahuan saya berbagai obat alternatif pada GGK (Gagal Ginjal Kronis) hanya akan membuat daya tahan tubuh/stamina lebih baik, tetapi untuk GGK nya perawatan terbaik tetap HD.
      Baik sekali kalo sudah tahu akibat dari minum berlebih (pada pasien GGK)... sebab fase terburuk setelah pembengkakan tubuh (Edema), adalah terendamnya paru2 yang mengakibatkan susah bernafas. Saat HD hendaknya tentukan berat kering ibunda segera...

      Hapus
  11. Assalamualaikum, saya mau tanya pak, ibu saya di vonis harus cuci darah dan ibu saya melakukannya di RSUP Persahabatan, ibu saya sudah 3 kali HD, saya mau tanya domisili saya di Bekasi, kira2 kalo ibu saya mau traveling HD di RSUD bekasi bisa gak ya pak, terimakasih

    BalasHapus
    Balasan
    1. Wa alaikum salam ibu Adhell.... Ibu tinggalnya di Bekasi, kok HD nya jauh ke RS Persahabatan ya ?
      Kalau mau traveling HD bisa saja. Diurus surat travelingnya ke RS asal dan BPJS, terus minta jadwal di RS dituju (+ syarat2nya). Jika memang ada yang kosong tidak masalah..... Yang repot kalau di RSUD Bekasi sedang full, ya nggak bisa.
      Sebagai info : Mungkin dalam waktu dekat bisa traveling di RS Hermina Bekasi dulu...

      Hapus
  12. Iya, jadi waktu itu ibu saya sempet di rawat di RSUD bekasi, tapi akhirnya dirujuk dari RSUD bekasi ke RSUP Persahabatan pak, dan di RSUP persahabatan ibu saya di HD sudah 3 kali , ibu saya HD 2x seminggu, nah ibu saya kepengen pulang dari RSUP persahabatan, mau HD di Bekasi saja. Kira2 kalo ke RSUD bekasi bisa diterima untuk HD atau tidak ya pak, saya pake BPJS yang Kartu Indonesia Sehat (kelas 3) , tks

    BalasHapus
  13. Kalo yang saya tangkap, berarti bukan traveling HD bu (Kalo traveling sekali saja). Maksudnya mau pindah HD ya ?
    Kalau begitu datang ke RSUD Bekasi, tanyakan apakah masih bisa ada jadwal buat ibu.... Kalo di RSUD Bekasi penuh, boleh cari ke RS lain yang masih kosong.
    Faskes 1 nya ibu dimana ya ?

    BalasHapus
  14. Hi,
    Pengalaman bapak hampir sama dengan saya. Saya divonis gagal ginjal kronis bulan september lalu. Saya sempat menolak sampai menemui 6 dokter walaupun vonis tetap sama. Awalnya saya menolak cuci darah, sampai suatu ketika saya pingsan dan dokter bilang darah saya sudah keracunan.
    Dengan dukungan teman2 dan keluarga, saya mau menjalani terapi cuci darah ini 2x seminggu.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Salam kenal bu Catherine.... Syukurlah kalau sudah mengerti dan rutin menjalani cuci carah. Boleh tahu ibu HD nya di mana ? Walaupan kita sudah gagal ginjal dan harus HD 2 kali seminggu kita masih tetap bisa tetap hidup sehat dan berkwalitas lho ? Kenali penyakit dan diri sendiri serta disiplin dalam HD dan makan/minum... Happy dialisis bu....

      Hapus
  15. Assw, P Asep. Perkenalkan, saya Harun. Ayah saya bulan Mei 2015 divonis GGK Stadium 5 krn DM dan Hypertensi. Sempat dirawat 18 hari di RS Awal Bros Bekasi, dan rutin HD di RS tsb selama 2 bulan. Skrg Ayah pulang ke kampung halaman di Cilacap dan alhamdulillah di sana bs HD menggunakan BPJS 2x seminggu. Nah, semalam ayah sy menggigil berat setelah HD smpai akhirnya saya putuskan utk dirawat karena sblmnya tdk pernah menggigil. Setelah sy baca uraian Bapak di atas, Bapak menyebutkan sebelum HD makan obat Dexa? Obat Dexa itu apa, merk atau apa? Krn di sini Bapak sy pd saat menggigil disuntik paracetamol, tp menggigil lg satu jam kemudian. Siapa tau dg minum obat Dexa sblm HD spt pengalaman Bapak, menggigilnya bisa hilang. Tentu akan kami sampaikan ke internist yg merawat ayah sy terkait obat Dexa td. Terima kasih

    BalasHapus
  16. Pengalaman saya, menggigil biasanya terjadi saat pasien masih memakai akses CDL. Jika sudah memakai akses cimino, jarang terjadi.
    Saat HD, komplikasi yang mungkin terjadi adalah menggigil dan nge drop. Tidak usah khawatir, yang terpenting KENALI GEJALANYA. Semua perawat sudah tahu apa yang harus dilakukan.

    Menggigil terjadi sebagai reaksi tubuh karena adanya kuman (Karena akses CDL). Saya sendiri beberapa kali mengalami menggigil ini. Dinikmati saja, semakin lama, kita semakin tahan kok. Pada kasus saya minum obat keluaran Dexa, sama juga bisa pakai paracetamol.

    Kalau nge drop, terjadi karena tekanan darah yang terjun bebas, harap agak diwaspadai. Cek tensi dan minum/makan gula pasir. Gejala ngedrop : pusing, mual, keringat dingin, mata gelap dan kehilangan orientasi. Kenali gejala, dan segera lapor perawat.....

    BalasHapus
  17. Donni Septianto22 Desember 2015 00.10

    Salam kenal pak cecep...saya juga sudah menjalani HD ini sekitar setahun lebih..awal berat sekali karena baru menikah dan akhirnya di vonis harus HD..boleh minta bantuannya untuk d invite ke grup FB HGM nya pak? untuk menambah info dan kenalan pak.
    terima kasih juga buat infonya kalo menggigil harus apa..karena memang yang paling d khawatirkan itu pada saat menggigil atau tensi drop krn bisa berpegaruh k cimino..

    BalasHapus
    Balasan
    1. Salam kenal juga mas Donni.... nanti saya sampaikan ke admin HGM ya mas... Semoga tetap bersemangat.
      Saran saya, tidak usah terlalu khawatir dengan menggigil dan drop. Happy Dialysys aja mas...Yang penting kenali gejala, dan segera info perawat untuk penanganannya...

      Hapus
  18. Selamat Sore dan salam kenal Pak . Terima kasih atas infonya , sangat berguna sekali .
    Ayah saya sepertinya kandidat pasien gagal ginjal karena Kreatin nya sudah 10 , penyebabnya juga sama Diabetes dan Hypertensi.
    Ayah saya juga sudah ikut BPJS tetapi masih belum pernah digunakan.
    Apakah ada petunjuk atau tips2 bagi saya untuk mempersiapkan ayah saya dalam menjalani treatment HD tersebut ?
    Terima kasih sebelumnya.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Tidak ada tips khusus bu/pak.... tergantung keputusan dokter, kalau sudah disarankan cuci darah, jangan ditunda lagi !!! Segera daftar dan cari jadwal.....

      Hapus
  19. Selamat malam pak..mau tanya apa pemasangan cimino di tangan kanan tp bersamaan bahu kanan juga ada CDL gak masalah yah?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Setahu saya tidak ada masalah bu. Saya sendiri CDL di leher kanan dan ciminonya operasi di tangan kanan.....

      Hapus
  20. Salam kenal pak cecep....
    Saya juga baru2 ini didiagnosis CKD stadium 5 tanpa ada pernah merasa sakit sebenernya..ternyata awalnya dr hipertensi yang saya derita..krn masih muda (sy msh 26 tahun) jadi kalo pusing suka ga dirasa2..

    Saya HD pertama tanggal 8 des 2015 di Siloam Semanggi. Saat itu ureum saya sudah 360 dan kreatinin 12.4 sehingga siang pasang CDL, sore langsung HD...
    Tp sayang HD pertama saya ga mulus, sempet syok kejang dan kehilangan kesadaran sehingga akhirnya masuk ICU selama 3 hari..

    Yang saya bingung itu skrng sudah hampir 3 bulan, tp saya blm dijadwalkan untuk pasang cimino...
    Skrng saya msh cuci darah di siloam, tp krn asuransi pribadi sudah habis jatahnya, saya pindah pake BPJS ke RS Pelni..

    Waktu setelah pasang cimino itu tidak bisa langsung digunakan khan ya pak? Dan apakah tangan bapak jd bengkak krn cimino tsb?
    Saya skrng juga sdg memikirkan untuk lebih melakukan CAPD...krn makin lama saya merasa selalu cape dengan efek2 HD...
    Bapak kalau HD sering kram dan pusing ga pak?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Salam kenal kembali pak Aditia Noya...
      Maaf baru sempat membalas postingannya.

      Cimino baru bisa digunakan setelah +/- 2 bulan selesai dikerjakan/operasi. jadi sebaiknya setelah pasang CDL kita langsung minta agar dijadwalkan operasi cimino.

      Selesai operasi biasanya tangan akan bengkak bahkan membiru... Tapi tidak apa2, biasanya setelah seminggu akan kempes sendiri. Sedangkan untuk biru2 akan diberikan obat salepnya.

      HD ataupun CAPD adalah pilihan, keduanya baik dan punya konsekwensi masing2.
      Sampai saat ini saya masih memilih HD.

      HD adalah hal yang selalu saya nanti2 kan. Jika belum HD, badan terasa berat dan males gerak.
      Kram saat HD baik sekali, tandanya kita hampir mencapai berat kering kita. Untuk mengurangi kram Bapak bisa melakukan gerakan2 ringan atau segera berdiri (dibantu perawat). Biasanya kram akan hilang.
      Saya jarang pusing saat HD. Setiap HD biasanya saya tidur nyenyak dan bangun hanya untuk makan dan diperikssa dokter saja...

      Mudah2an bisa membantu

      Hapus
  21. Salam kenal pak, ayah saya juga baru divonis dokter gagal ginjal sudah HD sejak tanggal 22 januari kemarin karena diabetes dan hypertensi, padahal tensi tidak pernah tinggi namun riwayat DM mmg sdh lama, skrg dijadwal HD 2x seminggu di RS Pelni, postingan bapak sangat berguna sekali untuk referensi saya, mohon bantuan bapak bisa ikut gabung ke komunitas ginjal muda tadi, saat ini sedang di jadwalkan untuk cimino, namun saya berencana untuk mencari second opinion ke dokter lain, apakah betul harus HD, kendalanya ayah saya cepat panikan apalg tau harus di operasi lg untk cimino lgsg stres, kadag hbs HD ga bs tdr cemas gelisah, wkt awal smpai sesak akut krn cairan naik ke paru2, terima kash pak infonya, salam kenal ya pak

    BalasHapus
    Balasan
    1. Salam kenal juga bu.... HGM grup tertutup, jadi tidak semua orang bisa bergabung. Coba akan saya sampaikan ke adminnya....

      Second opinion boleh2 saja, tapi kalau dokter sudah menganjurkan HD, sebaiknya HD nya dijalankan dulu....

      Operasi cimino memang tahapan dalam menjalankan HD. Justru dengan cimino kita semakin nyaman menjalankan HD, dibanding harus CDL terus atau bahkan femoral (yang menyakitkan). Operasi cimino memang sedikit sakit, tapi termasuk operasi ringan (bius lokal). Tugas kita sebagai pendamping menguatkan Bapak....

      Pasien GGK memang gampang stress dan cemas. Menurut saya karena pengetahuan yang kurang. Sebaiknya ajak Bapak mengobrol dan ceritakan tentang GGK dan HD (ada di blog saya). Mudah2an setelah mengetahui kebaikan dari HD, bapak jadi semakin dapat menikmati HD (kami menyebutnya : happy Dialisis).

      Sesak akibat cairan, sampai saat ini terkadang saya juga mengalaminya. Terjadi jika tidak mampu mengontrol cairan yang masuk (minum berlebih). Jangan terlalu khawatir, yang penting segera cari berat kering. Caranya : kenaikan berat badan, HD nya harus diitari melebihi kenaikan berat badan tsb.

      Hapus
  22. Saya ucapkan banyak terima aksih kpd Pak Cecep atas ulasannya, sangat bermanfaat.
    Dan doa saya agar Bpk tetap tegar dan malah semakin sehat.
    Mujizat itu ada dan nyata.
    God bless.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Terima kasih pak....
      Saya sudah tidak berharap bisa sembuh.... saya hanya berusaha terus sehat.....

      Hapus
  23. Terima kasih artikelnya Pak..sangat bermanfaat. Ada tips khusus untuk mengurus bpjs travelling? Soalnya pengalaman saya mencari RS tujuan travelling utk orang tua saya, sangat susah. Jawabannya selalu penuh. Apa harus ada kenalan ya?

    BalasHapus
    Balasan
    1. BPJS traveling berarti kita harus mencari jadwal terlebih dahulu di RS tujuan. Memang cukup susah, karena sering sudah penuh. Tips saya, coba cari di RS pemerintah terlebih dulu, jika tidak dapat, coba cari di RS swasta... Mintakan no telp PIC di RS tersebut (Bagian HD), dan sering2 lah menelpon siapa tahu ada pasien yang tidak bisa hadir pada waktu yg kita butuhkan....

      Hapus
  24. Terima kasih artikelnya Pak..sangat bermanfaat. Orang tua saya mengalami hal yg sama. Bahkan ketika setelah operasi alat pertama, kalium turun sehingga kesadaran menurun, jatuh dr tempat tidur di RS. Patang tulang dan harus di operasi. Setelah operasi pemulihannya sangat lama jd harus di kursi roda. Saya ingin bertanya. Apa ada tips untuk mencari RS tujuan BPJS travelling? Kebetulan Ibu saya tinggal di Manado dan ingin jalan2 sekaligus mengunjungi saya di surabaya. Saya sudah tanyakan beberapa RS yg melayani BPJS semua menjawab sudah penuh karena sudah ada jadwalnya. Apa harus ada kenalan ya? Atau harus RS tertentu. Terima kasih sebelumnya pak.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Untuk BPJS traveling tidak ada tips khusus bu, yang penting ada RS yang kosong jadwalnya. Jadi harus rajin2 mencarinya. Untuk wilayah Surabaya seharusnya banyak RS yang melayani HD.
      Kalaupun di Surabaya sudah penuh, bisa dicari di daerah2 seputaran pinggiran Surabaya, Sambil cari2 informasi di manakah RS yang baru tambah pasang mesin HD baru, biasanya masih ada jadwal kosongnya.....

      Hapus
  25. Terima kasih atas infonya pak.ayah saya sekarang lagi hd setelah 8th di diagnosa ggk dan harus melakukan cuci darah.Saya banyak mendapat informasi atas tulisan bapak ini.setelah melakukan hd apa memang bawakan nya tidur terus ya pak.ato karna terlalu lemas ya.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Baru sekarang HD setelah 8 tahun divonis GGK ?? Waduh... tidak terbayangkan oleh saya bu....

      pasien GGK memang cenderung malas gerak dan pengennya tidur. Biasanya ini disebabkan Hb yang rendah, juga karena tubuh masih penuh air.
      Ditambah malamnya susah tidur...
      Saran saya, naikkan Hb Bapak (caranya tanya dokter/perawat), cari segera berat kering. Dan usahakan siang ada kegiatan sehingga tidak tidur melulu. Kebanyakan tidur siang, mengakibatkan malamnya susah tidur.....

      Hapus
  26. assakamualaikum.. saya mau bertanya. apakah cuci darah bisa dilakukan tanpa operasi memasang CDL atau cimino ?. trimakasih

    BalasHapus
    Balasan
    1. Wa Alaikum Salam pak Dedy Prianto...
      Cuci darah (HD) tetap masih bisa dilakukan walaupun tanpa CDL dan Cimino.
      Caranya yaitu dengan Femoral (ditusuk di paha), tapi biasanya sakitnya bukan main !!!
      CDL, Cimino maupun femoral hanyalah sebagai akses keluar masuknya darah saat HD. Jika sudah divonis harus HD kenapa tidak CDL atau cimino ??

      Hapus
  27. Terima kasih banyak Pak,,, saya baru 3 kali cuci darah dan sudah uring2an dengan istri dan anak saya dan mama saya dan kakak saya,,, emosi saya benar2 tidak bisa terkontrol,,,setelah membaca tulisan Bapak ini saya jadi lebih tenang,,, sekali lagi terima kasih

    BalasHapus
    Balasan
    1. Salam kenal pak Kornelius Setiawan...
      Pendamping adalah orang yang paling kita butuhkan sebagai pasien GGK. Jangan karena kita sakit kita dapat semena2 pada mereka...
      Sering sekali, suatu saat kita membutuhkan perhatian dan kasih sayang mereka.
      Mereka sudah mengorbankan waktu, tenaga dan perasaan untuk mendampingi kita. Seharusnyalah kita juga menjaga perasaan mereka.

      Bagi saya pribadi, istri saya ibarat malaikat pendamping. beliau siang malam menjaga saya, dismaping harus mengerjakan berbagai kegiatannya sendiri.
      Sejak GGK saya juga gampang emosi dan menyendiri.... Tapi saya selalu berusaha tidak mneyakiti dan meredam emosi saya...

      Mudah2 an Bapak diberi hidayah yang sama...

      Hapus
  28. Pa cecep terima kasih informasinya sangat membantu bagi saya yang akan HD

    BalasHapus
    Balasan
    1. Amin.... senang sekali jika saya masih dapat berguna bagi sesama pak. Semoga HD pak Asep berjalan lancar. Kendala pasti ada, apalagi di tahap2 awal... tapi, tetap semangat pak. Gagal Ginjal bukan akhir dari segalanya....

      Hapus
  29. mohon bisa bergabung di komunitas hidup ginjal muda

    BalasHapus
    Balasan
    1. Mohon maaf, saya bukan adminnya. Grup HGM tertutup keanggotaannya. Mungkin Bapak dapat sekedar mengunjungi dulu...

      Hapus
  30. Bagaimana cara mengunjunginya pa?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Dengan mengunjungi alamat HIdup Ginjal Muda yang ada di face book pak Asep....

      Hapus
  31. Bpk cecep asiana diantara terimakasih postingan x sangat" mencerahkan sekali, melihat postingan bapak saya jadi optimis klo ibu saya yang rencananya akan melakukan HD besok bisa berjalan baik seperti bapak saya juga ingin sekali bisa tau group HGM dan saya tunggu cerita" semangat bapak dalam melakukan HD karna jujur saya sendiri sulit menerima kenyataan bahwa ibu saya harus melakukan HD sampai detik ini saya masih terus menangisi kenyataan ini,,,semoga ibu saya bisa semangat seperti bapak terimakasih bpk cecep

    BalasHapus
    Balasan
    1. Selamat siang mbak Fiktoriyani Vhiya.... Alhamdulillah jika postingan saya bisa berguna bagi sesama. Mengenai kondisi ibu, jangan terlalu khawatir dengan HD nya, HD hanya "semacam theraphy". Tapi waspada dengan ancaman akibat GGK nya. Antara lain : jaga minum dan periksa jantung.
      Bagi saya sendiri, sampai hari ini masih beraktifitas di kantor setiap hari. Saya selalu menjaga minum dan kestabilan Hb. Bukan berarti saya langsung sehat selalu, tetapi saya mencoba hidup lebih berkwalitas....

      Hapus
  32. Slmt mlm pak
    Artikel bpk sangat membantu
    Ayah saya jg baru divonis gagal ginjal
    HD pertama dilakukan di rs islam,sblmnya dilakukan cek lab hiv,hep b dan hep c alhamdulillah hasil negatif.
    Rencana selanjutnya mau hd traveling ke rsup persahabatan
    Tp saya cemas di rsup persahabatan tdk disuruh cek lab yg seperti di rs islam
    Sebenarnya apakah pem lab itu wajib ataw tidak untuk ps hd traveling?
    Trims mas sebelumnya

    BalasHapus
    Balasan
    1. Pemeriksaan lab HIV, dan Hep B&C disebut screening. Screening berlaku untuk 6 bulan. Jadi jika akan traveling ke RS lain, cukup tunjukkan screening terbaru.
      Beberapa RS (luar kota) terkadang punya kebijakan sendiri. Jadi, walaupun screening masih berlaku, tapi mereka tetap minta dilakukan pemeriksaan lab screening di RS mereka.

      Hapus
  33. Salam kenal pak
    Makasih artikel bapak cukup membuat saya tau banyak lagi mengenai gagal ginjal
    Saat ini mama saya sdg menjalani HD dan sudah 8 kali hd yg bikin saya bingung knapa setelah hd mama jd sering berhalusinasi dan gampang drop bahkan skrg sudah dlm tahap cukup mengkhawatirkan karena kecemasan yg cukup tinggi dan makin kesini saya liat semakin parah saja sedih liat kondisi beliau bingung harus bertanya dan berbagi dengan siapa namun dgn membaca artikel bapak jd agak tenang

    BalasHapus
    Balasan
    1. Salam kenal juga pak Rocky...
      Baru 8 kali HD ya ? Berarti baru sebulanan HD.
      Kemungkinan mama pak Rocky belum bisa terima di vonis HD, di samping kondisi kesehatan yang menurun karena sdh ada komplikasi organ yg lain.
      HD seharusnya tidak membuat halusinasi dan drop... Sebaliknya HD seharusnya membuat kita semakin sehat. Karena membuang air dan racun dari tubuh.
      Saran saya, tetap beri semangat pada mama. Gagal ginjal bukan akhir segalanya, masih bisa hidup sehat kok...
      Jika mungkin, ajak ngobrol mama dengan sesama pasien HD yang sudah lama HD dan cukup sehat, sehingga bangkit semangatnya..

      Hapus
  34. Makasih infonya yg lengkap dan hamoir sama dg yg dialami ibu saya, namun kebetulan ibu blm sempat pasang cdl /cimino, hari ini hd lewat paha, ga tega rasanya. Rujukan cdl ke rs hermina bekasi, dg bpjs, dokternya sdg cuti, jd saya fikir mending bayar senndiri, kira2 biayanya berapa ya pak untuk cdl di rs hermina bekasi, terimakasih

    BalasHapus
    Balasan
    1. Salam kenal... Ya dokternya sedang cuti, karena sedang menunaikan ibadah haji. Tapi sekarang sudah bertugas kembali....
      Untuk biaya sendiri saya juga kurang tahu pasti, tapi dulu kalau tidak salah saya liat di kwitansi BPJS +/- 2,5 s/d 3 jt an....

      Hapus
  35. Terima kasih pak cecep atas artikel yang sangat berguna ini. Saya salah satu pasien GGK yg sdh cuci darah selama 6 kali. Sblmny masih blm trima utk cuci darah krn umur sya yg masih produktif, ttpi melihat efekny jd sya ambil sikap utk HD. Saya setuju dgn bapak untuk selalu bersemangat dan berusaha utk hidup sehat. Nikmati aja sbgai pasien GGK supaya panjang umur untuk beribadah dan menebus dosa. Trima kasih.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Yah begitulah adanya.... GGK tidak bisa disembuhkan, jadi kita hanya bisa berusaha tetap sehat dan produktif.
      Saya sendiri, sampai sekarang masih tetap aktif bekerja, walaupun dengan segala kekurangannya...
      Hanya, "menurut saya" kita tetap harus segera mempersiapkan segala sesuatunya, dunia (keluarga) dan akhirat... karena resiko kita yang tinggi...

      Hapus
  36. Malam pak, terima kasih artikel bapak menambah pengetahuan saya tentang gagal ginjal. Saya mau tanya pak, selama pasang cimino apa bapak merasakan efek yg tidak enak? Misal bengkak. Apakah bagian yg dipasang cimino ditutup oleh kassa atau dibiarkan terbuka saja tangannya? Apakah alat cimino tsb menonjol besar? Terima kasih pak sebelumnya..

    BalasHapus
    Balasan
    1. Selamat malam.... Operasi cimino bagi sebagian pasien adalah operasi yang menyakitkan. Tapi bagi sebagian yang lain seperti operasi biasa saja (Tetap merasakan nyeri dan sakit).
      Bengkak setelah operasi Cimino sepertinya sudah pasti....
      Beberapa saat setelah operasi, cimino harus tetap tertutup, dan jangan melakukan gerakan berat serta menekuk siku (Bagi yg ciminonya di siku dalam).
      Ya, untuk saya sendiri (Cimino hampir 2 tahun), pembuluh darahnya membengkak dan menonjol besar, tapi tidak apa2 bisa ditutupi dengan lengan baju. Tapi, tahun2 pertama cimino, bisa dikatakan hampir tidak kelihatan (tdk meonjol2 seperti sekarang)

      Hapus
  37. Salam kenal pak Cecep. Terima kasih banyak atas infonya. Saat ini ayah saya sdng menjalani HD di Hermina Bekasi juga, kalau boleh tau jadwal HD pak Cecep kapan ya ? Smg kita bs jalin silahturahmi kedepannya.
    Thx

    BalasHapus
    Balasan
    1. Salam kenal juga mas Ipinmaripin... saya jadwal HD hari Rabu dan Sabtu pagi hari s/d siang. Insya Allah bisa terjalin sillaturahmi yang baik diantara sesama pasien HD RS Hermina....

      Hapus
  38. Saya baru saja divonis gagal ginjal dan harus cuci darah, saat ini masih menggunakan CDL selama hampir 2 bln dan sdg dlm antrian utk pemasangan AP shunt /Cimino. Artikel bapak sangat membantu krn sesuai dgn yg saya alami. Saya tinggal di Banjarmasin dan merupakan peserta BPJS. Saya tertarik utk bergabung dgn grup HGM ttp krn merupakan closed group jd tanpa invite dr anggota sy tdk bisa bergabung, kalau berkenan mohon diinfokan ke adminnya spy sy bisa bergabung, terima kasih.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Salam kenal juga pak/ibu.... Tetap semangat ya ?
      Akan saya sampaikan ke admin HGM. Akun Face book Bapak/ibu an apa ya ?

      Hapus
  39. Halo Pak Cecep, salam kenal saya Aqsha..

    Ayah saya juga GGK pak komplikasi dari diabetes. Ayah diabetes 13 tahun lebih dan baru pada Juni 2016 ini dinyatakan GGK, pertama kali cuci darah di bulan Juli sebelum Idul Fitri lalu.
    Awal di diagnosa GGK, ayah ga bisa terima lalu dia ke pengobatan alternatif disuruh minum air rebusan ini itu dll, sampai akhirnya lama kelamaan kakinya makin lama makin bengkak kayak kaki gajah, bengkak dari kaki sampai perut, ternyata itu overload. Dan langsung masuk IGD di Cipto, sejak saat itu ayah dirawat hampir 2 bulan, bahkan sempat koma beberapa hari di rumah sakit karena gagal napas. Hingga akhirnya bisa pulang kerumah, tapi sempat 7x kembali masuk rs lagi karena sesak juga, dan ternyata ada infeksi di paru karena ada cairan yang tertinggal didalam paru-parunya, tapi alhamdulillah kondisi paru-parunya sudah membaik karena rutin uap setiap hari dirumah..

    Sekarang beliau sudah rutin HD di RS MH Thamrin Salemba, kebetulan dekat sekali dari rumah.

    Banyak sekali keluhan yang ayah saya rasakan sejak mulai hd rutin ini, diantaranya seperti susah BAB, perut terasa begah, perut membesar dan keras, telapak kaki terasa pegal setiap malam, dan lutut terasa lemas sehingga agak sulit untuk berdiri dari posisi duduk..

    Apakah saat masa adaptasi bapak di awal-awal rutin HD juga pernah merasakan keluhan yg ayah saya rasakan?
    Terima kasih sebelumnya pak, sehat selalu :)

    BalasHapus
    Balasan
    1. Salam kenal juga mbak Aqsha..
      Sampaikan salam saya ke Bapak, dan sampaikan bahwa orang GGK masih tetap bisa sehat.
      Yang dialami Bapak terjadi karena BERAT KERING nya belum ketemu (belum ketahuan).... Sehingga tubuh masih sangat banyak menyimpan air.
      Akibatnya perut begah, nafas sesak, batuk2, badan berat dan malas, dll.
      Solusinya adalah :
      1. Kurangi konsumsi cairan (650 ml/hari)
      2. Tarikan air saat HD harus lebih banyak dari kenaikan berat Badan.
      3. Minta dokter untu menambah jadwal HD menjadi 3 kali seminggu (cukup 1 bulan saja).

      Untuk saya sendiri, saya berusaha menjaga Berat badan sesuai Berat Kering saya, maksimum naik pun hanya +/- 10% saja.
      Insya Allah saya merasa sehat2 saja dan masih tetap aktif bekerja.
      Kadang2 saya juga over cairan, dan gejalanya persis seperti Bapak di atas...
      Wassalam...

      Hapus
    2. hallo pak cecep selamat malam dan salam kenal.

      nenek saya mengalami penyakit batu ginjal dan sudah menjalani HD sekitar 5 bulanan. selama ini beliau menggunakan CDL sebagai alat untuk HD. nah belum lama sekitar 2bln yg lalu beliau pasang Cimino di siku tangan bagian dalam sebelah kiri. awalnya suster yang berjaga saat HD mengatakan bahwa cimino nenek saya berkembang dengan baik, sehingga nenek saya semakin rajin untuk latihan menggenggam bola. namun setelah 6 minggu cimino tersebut malah mengalami kegagalan (kalau kata suster penjaga harus segera kontrol ke rs yg mengoperasikan cimino nya) namun karena sudah dekat dengan jadwal operasi batu ginjal nya.keluarga memutuskan untuk merejadwal ke rs untuk kontrol cimino setelah operasi batu ginjal berlangsung. namun ternyata H-4 sebelum operasi. cimino yang membengkak tersebut malah pecah dan nenek saya mengalami pendarahan yang hebat. nenek saya dilarikan ke rs dan masuk ke dalam ruang ICU sampai saat ini. bagaimana seharusnya penangan nya ya pak? apakah bapak dapat membantu. terimakasih..

      Hapus
    3. Salam kenal pak/bu...
      Hal yang terjadi (pecahnya pembuluh cimino) merupakan salah satu resiko yang harus kita terima.
      Penanganannya kita serahkan sepenuhnya ke pihak RS, dan selebihnya kita mendoakan agar nenek bisa segera sembuh dan kembali menjadwalkan operasi batu ginjal dan cimino nantinya.....

      Hapus
  40. Terima kasih banyak atas artikel yg sangat bermanfaat, Pak. Bapak saya (81) diminta pasang Cimino utk persiapan HD. Artikel Bapak sangat sangat membantu. Terima kasih ya Pak :)

    BalasHapus
    Balasan
    1. Sama2 bu Widya...
      Sebelum operasi, latihan menggengam bola supaya pembuluhnya melebar, dan operasi bisa cepat & berhasil.
      Setelah operasi, tetap latihan genggam bola, agar pembuluh kuat dan cimino berdenyut....

      Hapus
  41. Pak cecep, b l ood flow apa sih? klo pas HD blood flow cuma 100'aja, bersih ga darahny dicuci?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Maaf pak, saya juga kurang mengerti yang dimaksud Blod Flow. Mungkin yang dimaksud adalah Qb (Banyaknya aliran darah yang tercuci per menit). Jika yang dimaksud adalah Qb, bagi saya pribadi selalu meminta Qb 300, walaupun sepertinya standard RS tempat saya HD Qb 250.
      Namun harap berhati2 Qb tinggi berpengaruh terhadap jantung !! Jadi kalau punya keluhan jantung tidak bisa Qb tinggi....

      Hapus
  42. Terima kasih pak Cecep jadi lebih paham. Suami saya baru di vonis harus HD mulai desember ini. Mohon saya direkomendasikan di HGM itu pak untuk lebih banyak info. Makasih

    BalasHapus
    Balasan
    1. Langsung aja ke laman facebook Hidup Ginjal Muda (HGM) pak/bu.....

      Hapus
  43. Terimakasih artikelnya, karena kebetulan saudara juga baru divonis gagal ginjal. Artikel tersebut sangat membantu dan memberi gambaran yang sangat jelas.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Alhamdulillah jika tulisan saya bisa membantu bagi sesama pak Drijantara...
      Yang terpenting sekarang adalah dukungan moril dari keluarga terdekat... dan itu sangat membantu sekali bagi kami2 pasien GGK...

      Hapus
  44. Hai pak cecep. Saya mau tanya, ibu saya sudah HD kurang lebih 2 tahun namun akhir-akhir ini ibu saya merasakan gatal di seluruh tubuh dan pada tangan yg di masukkan jarum suntik menimbulkan luka seperti alergi gatal. Apakah bapak pernah mengalami nya dan bagaimana solusinya pak? Terimakasih..

    BalasHapus
    Balasan
    1. Hai juga mbak Nia...
      Kemungkinan besar penyebab gatal2 adalah : Posphor yang berlebih dan Ureum yang masih tinggi (HD kurang adekuat).
      Saya juga sering merasakannya, yang saya lakukan adalah :
      1. Mengoles tubuh dengan pelembab, setiap hari.
      2. Minum binder (Ca CO3) tepat waktu, yaitu bersamaan dengan makan. Karena fungsi binder adalah mengikat fosfat dan membuangnya saat BAB (Fosfat/phospor tidak bisa dibuang oleh HD). Jika ada rezeki saya menukar Ca CO3 dengan Renvela (Binder yang lebih kuat).
      3. Membeli sendiri Dializer yang High flux, dengan harapan sebagian Fosphor akan terbuang.

      Untuk alergi gatal di bekas luka akibat jarum di cimino segera konsul dengan dokter. Karena dapat mempengaruhi hidup/mati cimino....

      Hapus
  45. Mohon info,
    Ibu saya pasien HD 5tahun.
    obat apa yg dapat mengatasi menggigil yang berlebihan, apa ya?, memang posisi GD 580. Dan setelah HD menjadi 400.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Sudah 5 tahun ?? Wah, artinya lebih berpengalaman dari pada saya yang baru 2 tahun...
      Jika menggigil saya diberi obat Dexa Metanol oleh dr/perawat.... cukup ampuh bagi saya.
      Maaf, saya kurang mengerti yang dimaksud dengan GD 580...

      Hapus

  46. Terimakasih artikelnya, karena ayah saya kebetulan juga baru divonis gagal ginjal. Artikel tersebut sangat membantu dan memberi gambaran yang sangat jelas.. 😞😞

    BalasHapus
    Balasan
    1. Sama2 mas Syaiful Rakhman.... senang sekali jika artikel saya dapat membantu bagi pasien lain.
      Saat baru di vonis gagal ginjal adalah saat2 yang terberat... Harap keluarga memberi dukungan penuh kepada pasien. Menurut saya, cuci darah bukan pengobatan... Tapi menjaga kita tetap sehat dengan mencuci racun dan membuang kelebihan air...

      Hapus
  47. Mas saya mau tanya mama sy hd dah 8 bln. Skrg knp sering gelisah, uring2an, dah sulit bgt tdr mas..gimana y mas solusi nya..

    BalasHapus
    Balasan
    1. Bagi pasien GGK, selain ada masalah kesehatan (Yang membuat tubuh tidak nyaman), juga ada masalah psikologis..... Sering kali dua hal ini mengakibatkan kegelisahan, uring2 an dan sulit tidur.
      Menurut saya yang pertama perlu diketahui dan diselesaikan adalah masalah psikologisnya... Perlu dukungan seluruh keluarga untuk membuat Mama menerima kondisi ini, dan menjalani HD dengan nyaman. Ajak ngobrol dengan pasien (Bed sebelah) yang sudah lama HD dan kondisi agak sehat...
      Untuk masalah kesehatan, segera cari BERAT KERING dan Hb harus di atas 8...

      Hapus
  48. Terima kasih mas untuk infonya sangat bermanfaat sekali untuk saya karna bulan desember kemarin ayah saya baru difonis dan melakukan HD 2x seminggu. Saya ingin bertanya, gimana ya caranya mas agar bisa menaikkan HB soalnya HB ayah saya masih rendah dan ayah saya takut untuk tranfusi darah. Setelah itu apakah boleh ayah saya meminum es rasa buah? Karna ayah saya sangat ingin sekali mengingat cuaca siang hari sangat panas. Dan untuk cimino di lengan ayah saya apakah boleh jika digunakan untuk menyetir sepeda motor atau ditekuk2?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Saya coba jawab pertanyaannya :

      Penderita GGK cenderung Hb nya rendah. Untuk menaikkan Hb harus tahu komponen pembentuk Hb :
      1. Zat Besi (Fe) sebagai bahan dasar pembentuk Hb --> Bisa di dapat
      2. Protein sebagai zat pembangun --> Bisa di dapat dari makanan yg bergizi tinggi.
      3. Asam Folat --> Bisa di dapat dari obat
      4. Vit B12 aktif --> Bisa di dapat dari berjemur matahari
      5. Hormon Eritoprotein --> Bisa didapat dengan injeksi Hemapo.

      Kelima komponen di atas harus dilengkapi untuk membentuk Hb + istirahat yg cukup.

      Bagi pasien GGK, minum harus/wajib dibatasi !!! Dari jatah minum yg sedikit itu, kenapa harus minum es atau minuman berwarna lain ? Sebaiknya yg diminum hanya air putih saja.
      Jika pun sangat pengen sekali, cukup satu kali dan sedikit saja (Biasanya cenderung jadi ketagihan).

      Cimino jika sudah jadi, boleh ditekuk2 bahkan dibawa berenang. Hanya tidak boleh dipakai mengangkat beban berat.

      Terima kasih

      Hapus
  49. Yg terpenting semangat hidup, masa awal divonis hd sdh pasti shock dll. Ayah sy 65th skrg, sdh menjalani hd 13than plus skrg divonis cancer kss. Keluarga sdh pasrah tp ybs semangat survive. Keep semangat semua...

    BalasHapus
    Balasan
    1. Iya Pak/bu.... modal utama adalah semangat. Dan harus didukung support keluarga....

      Hapus
  50. pagi pak, terimakasih artikel nya menambah pengetahuan saya, ayah saya juga di vonis gagal ginjal stadium 5 dan sudah melakukan cuci darah 2 kali,
    saya mau tanya memang kalau malam itu jadi susah tidur dan demam tinggi ya pak ? terimakasih ditunggu info nya ya pak :)

    BalasHapus
    Balasan
    1. Kalau malam susah tidur, setahu saya memang banyak dialami pasien GGK bu... Penyebabnya bisa psikologis/kepikiran.... Kalo saya, susah tidur jika sudah kelebihan air, badan jadi gelisah. Apalagi jika disertai batuk yg tiada henti... Di saya, solusinya tarik banyak sampai mendekati Berat Kering..... Untuk demam tinggi, menurutku pasti ada masalah infeksi atau radang di tubuh, sebaiknya dicari penyebabnya.....

      Hapus
    2. Selamat Sore Pak ...terima kasih artikelnya sangat bermanfaat sekali..
      Perkenalkan saya zusti tinggal di Jakarta...Awal maret lalu Papa saya di vonis GGK dan sudah HD sebanyak 7 kali dan di opname selama 1 bln di RSUD Tarakan..akhir Maret Papa saya pulang ke Bengkulu karna stay disana dan selama 1 bln sejak pulang dari Opname sudah tdk pernah HD lagi tp masih terpasang CDL...saya berharap Pengalaman HD hanya saat itu saja dan CDL bz segera dilepas..namun beberapa hari ini papa saya demam dan mual2 kembali. Dan dibawa ke RSUD Bengkulu hasil lab Ur Cr meningkat kembali..Dan harus HD lagi..Apakah untuk CDL ini ada yg bz Longtime y Pak misal bz 1 thn baru bz diganti karena saya gag tega kalau harus dipasang Cemino dan apakah utk penderita Rutin HD harus pasang Cemino ? ...Mohon untuk Rekomen nya Pak agar saya biza bergabung ke HGM..terima kasih

      Hapus
    3. HD bukan pengalaman dan bukan untuk mengobati... Bagiku HD adalah terapi untk membuang racun dan air dari dalam tubuh... Jika tidak HD, racun dan air akan terus menumpuk dan menumpuk dalam darah. Racun tersebut akan dibawa darah mengitari tubuh, termasuk melewati organ : Jantung, Paru, dll termasuk otak kita. Tinggal menunggu waktu mana yg kena duluan....
      Sebaiknya tetap rutin HD, sambil menunggu pengobatan apa yg akan dilakukan.

      Kenapa tdk tega pasang cimino ?? Saya dan hampir semua pasien yg CDL sangat berharap segera cimino.
      Dengan cimino :
      1. Tidak kelihatan (CDL seolah2 ada antena di tubuh kita)
      2. Pakai cimino kita bebas mandi, bahkan berenang.
      3. Dgn CDL kita lebih mudah terinfeksi, yg mengakibatkan menggigil saat HD.

      Untuk HGM hanya admin yg bisa masukin, dan mohon maaf saya bukan admin...

      Hapus
  51. selamat siang pak Cecep

    perkenalkan saya alfri, sudah melakukan HD juga lebih dari 1 tahun. yang ingin saya sharing mengenai kadar Hb. Hb saya tidak pernah mencapai 8, padahal treatment menggunakan fenover dan eprex sudah saya lakukan, apakah ada kaitannya dengan aktifitas yang terlalu padat, kebetulan saya masih mendapatkan kesempatan bekerja dari kantor saya (yang kebetulan masih satu group dengan pak cecep juga) hehehehe

    terima kasih pak sharingnya

    BalasHapus
  52. Selamat siang mas Alfri.... Mas di bagian apa ya ? Kita pernah bertemu ??
    Secara umum keluhan orang HD itu ya :
    1. Air
    2. Hb
    3. Akses (Cimino)

    Khusus untuk Hb, Hb kita memang cenderung rendah, karena salah satu hormon (Eritoprotein/EPO)yg berada di ginjal dan berfungsi dalam pembentukan Hb. Sudah tidak mampu dihasilkan lagi..
    Solusi gampang menaikkan Hb, makan, makan dan makan bergizi.

    Hb tidak jadi begitu saja. Ada 5 unsur2 pembentuk Hb... Nah agar Hb bisa terbentuk, unsur nya adalah :
    1. Zat Besi (Fe) sebagai bahan dasar pembentuk Hb --> Bisa di dapat dari makanan atau infus kopi/fenover
    2. Protein sebagai zat pembangun --> Bisa di dapat dari makanan yg bergizi tinggi.
    3. Asam Folat --> Bisa di dapat dari obat
    4. Vit B12 aktif --> Bisa di dapat dari berjemur matahari dan supplemen
    5. Hormon Eritoprotein --> Bisa didapat dengan injeksi Hemapo/eprex.

    Hb ku juga selalu < 8 mas... selama nggak ada masalah lemas, ya biarkan saja.
    Dan aku selalu berusaha TIDAK DI TRANSFUSI.
    Terima kasih

    BalasHapus
  53. Komentar ini telah dihapus oleh administrator blog.

    BalasHapus
  54. assalamualaikum pak cecep ,
    saya andika 26thn pasien hd dengan diagnosa ckd stage 5 on hemodialisis .

    Saya ingin menanyakan dengan diagnosa tersebut apa saya harus cuci darah seumur hidup dan apa ada kesempatan buat sembuh untuk saya dengan diagnosa seperti itu ?
    mohon saran nya pak karena saya sangat minim tentang penyakit saya .

    dan langkah" apa yg harus saya lakukan buat menjalani proses ini pak .

    BalasHapus
    Balasan
    1. Wa alaikum salam Andhika....
      Cuci darah seumur hidup atau tidak tergantung apakah Gagal Ginjal karena Kronis (GGK) atau Gagal Ginjal Akut (GGA).
      Kalau karena GGA, artinya ada kesempatan untuk sembuh...
      Kalau karena GGK, artinya harus HD seumur hidup (Kecuali ada kesempatan utk transplantasi)

      Yang terpenting jangan terbebani dan menjadi down. Pasien GGK tetap bisa beraktifitas seperti biasa...
      Siapkan mental, jalani saja cuci darah seperti menjalani terapi biasa. Jangan pernah bolos, Insya Allah kita sehat terus....

      Hapus
  55. Pengalaman pribadi ayah saya yg terkena penyakit gagal ginjal, ayah saya seorang anggota TNI , beliau dahulu sudah 2 tahun menjalani sebulan 4 x menjalani HD di rumah sakit gatot subroto, dan ayah saya minta pindah tugas agar bila tr jadi sesuatu atau maaf meninggal ayah ingin di makam kan di kampung halaman , dan pada suatu masa ada sahabat ny yang menelpon beliau dan menanyakan kabar ayah saya , dan ayah saya menjelaskan kalai beliai menderita penyakit gagal ginjal, dan sahabat ayah itu juga cerita kalau dahulu ia juga kena gagal ginjal dan sudah HD 10 x tapi sekarang sahabat ayah itu sudah sembuh kata nya , karna beliau rutin minum obat selama 3 bulan dan allah menyembuhkan ginjal nya... Sahabt ayah pun memberikan no hp si dokter 0853-6167-5232 agar segera pesan obat dari beliau dan rutin minum ny...waktu di telp ayah sempat kaget karna harga obat nya lumayan mahal ... Ayah saya pun tidak sanggup untuk membeli obat itu karna ayah harus melakukan HD tiap minggu dng biaya 500 ribu saat itu dan gaji ayah saat itu sangat lah kecil , hutang di mana mana, ayah pun menelpon sahabat ny itu ingin bilang kalau ayah ingin sembuh tapi uang gak ada karna harus HD 1 minggu sekali dng biaya 500 ribu/HD , dan ayah bilang terus terang kalau ayah saya gak sanggub dan br niat pinjam uang dari sahabt ayah saya itu untuk membeli obat itu kalau memang benar...teman ayah bilang dia mau bantu ayah saya dan obat di kasih teman ayah secara gratis dulu...kalau sembuh nanti bisa bayar, gitu kata ny. Akhir nya obat pun di kirim oleh sahabt ayah saya melalui pos. Di bulan 1 kondisi ayah semakin membaik, di bulan ke 2 ayah hanya melakukan HD 2x dalam sebulan , di bulan ke 3 dokter yg menangani ayah di rumah sakit bilang kalau ginjal ayah saya sudah kembali normal dan tak perli HD lagi ...mendengar itu ayah saya langsung sujud sukur di rumah sakit dan pasien HD lain ny pun kaget karna ayah saya sembuh...semenjak ayah saya sembuh rumah kami pun ramai di kunjungi teman senasib ayah dulu sewaktu HD dulu mereka ingin minta resep dan saran nya...sekarang ayah saya sehat wal afiat..ini lah kisah ayah saya yg tr kena gagal ginjal dan sembuh total sampai sekarang dan kisah ini memang benar ada nya tanpa ada unsur apa pun...allah menurunkan penyakit pasti ada penawar ny, obat hanya perantara ny. Yg penting kita mau br usaha semaksimal mungkin.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Amin mbak Kiki Fitria...
      Secara kepercayaan/agama saya juga percaya mukjizat.
      Secara medis, saya tidak sarankan pengobatan herbal apapun yang meninggalkan jadwal HD...

      Hapus
    2. Mbak kiki ayah saya juga di vonis gagal ginjal karena asal mulanya batu ginjal dan sampai 5 bulan tidak berani operasi alhasil kata dokter terlambat dan langsung di diagnosa CKD, sekarang sudah hd 3x tidak tega melihat badan semakin kurus. Itu obat mbak kiki yg di minum ayahnya mbak kiki apa namanya, bisa tolong di share mbak kiki jujur saya takut 😭😭😭

      Hapus
    3. Boleh sya tau obatnya apa mas? Mama saya selalu sesak, tidk bisa buang air besar, air kencing sedikit.

      Hapus
  56. Saya wahyu dan sudah berkirim e-mail, bagaimana caranya mengatasi kaki bengkak pada pasien gagal ginjal seperti saya?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Kaki bengkak, pasti karena air...
      Solusinya, tarik air dari tubuh secepatnya.
      Masih bengkak juga ? Saya juga setiap minggu (sehari menjelang HD) kaki nya pasti bengkak....

      Hapus
  57. Komentar ini telah dihapus oleh administrator blog.

    BalasHapus
  58. Terimakasih atas info yg sangat bermanfaat bagi kami sekeluarga .. saya ingin bertanya papa saya baru 2 kali menjalani hd dan yg saya ingin tanyakan bagaimana cara mengatasi tangan papa saya yg bengkak dan keras karena beliau selalu mengeluh kesakitan apakab hal ini wajar dan jika demikian apakah ada cara untuk meredakannya? Terimakasih

    BalasHapus
    Balasan
    1. HD baru 2 kali, berarti masih pakai CDL ya ?
      Tidak ada hubungannya HD dgn tangan bengkak dan keras...
      Kecuali tangannya ada Cimino, sebaiknya konsul ke dr vascular.

      Hapus
  59. Izin share ya pak Cecep pengalaman pribadinya.

    BalasHapus
  60. infonya sangat berguna, kunjungi juga blog saya: macrofag.blogspot.com (DUNIA KEPERAWATAN)

    BalasHapus
  61. Slam kenal Pak, Terimakasih artikelnya sangat membantu,kurang lebih kurang lebih sebulan yang lalu ibu saya juga divonis gagal ginjal dan hingga saat ini masih rutin HD seminggu 2 kali, saat ini dalam tahap persiapan pemasangan cimino/AV shunt, kalau berkenan mohon sharing info estimasi biaya operasi pemasangan AV shunt menurut pengalaman bapak, dan apakah biayanya ditanggung sendiri atau ada sebagian yg ditanggung oleh BPJS?
    Terimakasih sebelumnya.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Biaya pemasangan AV Shunt bisa seluruhnya ditanggung BPJS, selama mendaftar dengan BPJS dan mendapat rujukan dari dr peny dalam/ginjal

      Hapus
  62. Assallamualaikum pak cecep, bagaimana kabarnya? Saya sudah baca artikel ini dan sangat membantu
    Ibu saya menyidap gagal ginjal kronis juga karena diabetes dan darting sudah disuruh 3bln lalu untuk hd tapi ibu tidak mau, sampai saat ini badan beliau gatal bengkak dan sering ngelindur, ibu takut hd karena kata teman beliau untuk perempuan tidak kuat untuk hd dan harapan hidup rendah, apakah demikian?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Mohon segera disemangati ibu untuk segera HD !! Gatal dan bengkak akibat air dan racun mulai mengendap di tubuh.... jangan sampai racun dan air menyerang organ penting tubuh (paru, jantung dan otak) akan semakin sulit penyembuhannya nantinya....
      Tidak ada hubungannya gender (Laki/perempuan) dengan kemampuan HD... Banyak perempuan seangkatan saya (3-4 tahun) dan masih tetap sehat untuk HD, bahkan ada yg sudah 17 tahun !!!!

      Hapus
  63. Halo, mau tanya pak cecep kalo mau naikin hb untuk pasien ggk bagaimana ya pak? Terimakasih

    BalasHapus
    Balasan
    1. Hb (Hemoglobin/sel darah merah) banyak komponen pembentuknya (liat penjelasan saya sebelumnya di atas).... Kalau menurut saya, yg penting makan (Protein/Lauk) bukan nasinya (Karbohidrat).
      Fe (zat besi) dalam tubuh cukup, suntik EPO (Hemapoo), rajin berjemur matahari pagi (aktifkan vit D), minum obat Asam Folat, banyak istirahat....

      Hapus
  64. Halo Pak
    Saya mau Tanya, apakah untuk pelepasan CDL wajib dilakukan oleh dokter atau bisa di lakukan oleh suster HD?
    Terima kasih

    BalasHapus
    Balasan
    1. Sebaiknya dilakukan oleh dokter.... Dan bisa dilakukan di ruang HD (tidak harus ruang khusus/operasi)

      Hapus
  65. Assalamualaikum kang Cecep, perkenalkan saya M. Nur Ridwan. Saya mahasiswa yang sedang melakukan penelitian kualitas hidup pasien GGT yang menjalani hemodialisis.

    Kang, saya salut sama progress acceptance nya kang Cecep. Gold heart lah saya bisa bilang. Dari 40an pasien saya wawancara baru 4 oang saya temui yang bener-bener keliatan dia sudah "selesai" dengan konflik dalam dirinya. Mereka berbagi pengalaman dan yang terpenting pesan mereka menyentuh dan somehow saya sedikit banyak bisa ngerasain semua orang berjuang.
    Saya hanya ingin bilang tularkan terus semangatnya, kang Cecep. Meski hanya lewat tulisan tp semangat kang Cecep sangat meradiasi. Mari bareng-bareng ngasih semangat, tips, jadi pendengar yang baik, jadi sukarelawan senyum, stimulan positive demeanor, ngkhususnya buat pasien GGT, umumnya siapapun hehe....

    BalasHapus
    Balasan
    1. Amiiinnnn..... Terima kasih atas apresiasinya kang Mhd Nur Ridwan.
      Memang masih banyak pasien GGK yag menganggap dirinya sakit dan tidak akan berumur panjang.... Hal inilah yang harus di edukasi oleh kita semua, melalui keluarga pasien.
      Hal lain yang saya sampaikan, memberi semangat via tulisan dengan memberi semangat dan edukasi di lapangan sangat2 berbeda.... Memberi semangat dan edukasi langsung di lapangan akan sangat banyak menemukan kendala... Kita akan dianggap sok tau dan bahkan dimusuhi oleh pasien dan juga tenaga perawat/dokter... Jadi harus pandai2 dan bagi saya sendiri "Silent is gold" dan motto saya "Knowledge is Power" terutama bagi kesehataan diri kita sendiri.....

      Hapus
  66. . selamat pagi pak.. Saya mau tanya.. Ibu saya sudah HD selama 1 tahun.. Sudah pasang AV shunt.. Tapi kok tiba tiba ini AV shunt nya gk ada getar nya pak.. Ilang gitu aja... Misalnya mau pasang lgi apa bisa pak..

    BalasHapus
    Balasan
    1. AV Shunt memang bisa hilang,, terutama penderita darah rendah atau pembuluh darahnya kecil.... Tapi tetap bisa dilakukan pemasangan lagi.
      Saya sendiri pada sayatan opersi ke 3 baru AV Shunt nya baik dan lancar.....

      Hapus
  67. Siang Pak Cecep.. bgmn kabarnya? sudah lama tidak membalas komentar2 kami.. apa bapak sehat2 saja?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Selamat siang RZ Agha.... Alhamdulillah saya dalam keadaan baik dan sehat walafiat.
      Terima kasih atas perhatiannya ya ?
      Saya belum membalas pertanyaan2, karena memang sudah lama tidak buka internet...
      Sekali lagi terima kasih, semoga saya tetap diberi kekuatan untuk berbagi dan membantu sesama...

      Hapus
  68. Dear Pak Cecep, suami saya di vonis gagal ginjal Pak saat ini msh dirawat, dengan kondisi kreatininnya 29,6 ureum 300, dan diminta utk segera cuci darah, dokter penanggung jawab ruang hd visit dan bertanya apakah sanggup tidur telentang selama 2 jam tanpa bergerak, jika ya maka tdk perlu pasang CDL, Karena saya saya masih awam mohon info pak, apakah pernah dengar kalau Ada pasien HD tanpa pasang CDL

    BalasHapus
    Balasan
    1. Ya bu, jika kita belum punya akses (keluar masuknya darah yg akan dicuci) untuk HD (yaitu : CDL dan Cimino) karena satu dan lain hal, maka aksesnya adalah ditusuk langsung dipembuluh darah (Paha) dan biasanya ini tidak nyaman dan menyakitkan !!
      Bagi penderita GGK yang harus HD, pertama bisanya pasang CDL,, karena dapat dilakukan segera dan langsung bisa dipakai untuk HD.
      Pemasangan CDL justru untuk mempermudah kita dalam HD...

      Hapus
  69. Terimakasih sudah berbagi pengalaman,sangat membantu sekali dan sebagai edukasi bagi saya pribadi karna saat ini sedang merawat mertua yang kebetulan sakit nya sama dng pengalaman anda...
    Sekali lagi terimakasih sudah berbagi dan salam sehat?..

    BalasHapus
    Balasan
    1. Senang sekali jika tulisan saya bisa berguna bagi sesama,,,,,

      Hapus
  70. Pak saya bingung, ayah saya sudah 2 kali hd rutin, saya baru dengar info tentang CPAD, baiknya lanjutkan hd? Atau pindah ke CPAD, soalnya ayah saya belum operasi CDL atau Cimino, bukankah kedua-duanya harus operasi, kira2 yg risikonya lebih kecil yang mana ya?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Semuanya terserah mbak dan keluarga.... Masing2 HD dan CAPD ada untung ruginya. CAPD dan Cimino butuh waktu (1-2 bln) untuk lancarnya...Jadi yang pasti CDL dulu (Sehari, besoknya sdh bisa dipakai utk akses HD....). Kalau saran saya, tetap cimino walaupun jika pilihannya CAPD, alasannya : Jika nanti CAPD nya bermasalah tetap bisa lanjut dengan HD....

      Hapus
  71. Bapak saya dulu kena gagal ginjal akibat hipertensi... Dan di harus kan melakukan hemodialisa 1 minggu 2x... Dan sudah br jalan 7 bulan... Bpk ngeluh sakit saat melakukan hemodialisa... Akhir nya ada kawan yg punya rekomendasi untuk brobat ke salah satu dokter yg prnah tangani keluarga ny dan alhamdulillah sembuh.. Selama kosumsi obat resep dari dokter tr sebut selama 6 bulan rutin dan hemodialisa rutin juga... Tapi dari bulan ke bulan jeda yg awal hemodialisa 1 minggu 2x perlahan lahan menjadi 1 bulan 1x dan akhir nya bebas dari hemodialisa dan di nyatakan sembuh dari penyakit gagal ginjal nya oleh team dokter yg di rumah sakit... Alhamdulillah semua ini berkat ijin allah... Dan kami pun mencoba menghubungi beliau untuk brobat ke dokter tr sebut. Tapi masyah allah jauh banget jarak antara rumah saya dng si dokter tr sebut... Dan si dokter bilang gak apa apa... Nanti obat bisa saya kirim ke alamat nya... Dan harus cuci darah juga... Karna obat yg di kirim ini tidak bisa menggantikan untuk cuci darah.. Tapi perlahan lahan memperbaiki fungsi ginjal, dan kami pun mencoba nya dan perlahan lahan bener apa kata kawan saya tu... Dari dari bulan ke bulan jadwal hemodialisa nya br kurang dan di bulan ke 6 bapak di nyatakan sembuh dan tidak harus hemodialisa lagi...kami sangat br syukur atas ijin allah di beri kesembuhan dari penyakit yg kata nya gak bisa sembuh dan harus hemodialisa seumur hidup atau ganti ginjal baru itu... Bener kata dokter tr sebut... Semua penyakit ada obat nya kecuali tua.. Bagi yg masih sakit gagal ginjal saya saran kan coba konsultasi dan pesan segera obat resep khusus untuk pemulihan fungsi ginjal langsung
    dari beliau dokter Eliza nama beliau semoga bisa sembuh sprti bpk saya ini. Ini no wa dr eliza 082269614664 semoga bisa membantu dan bisa menjadi spirit untuk kesembuhan yang lain nya... Jangan lupa br doa dan br sedekah...

    BalasHapus
    Balasan
    1. Alhamdulillah atas kesembuhannya.

      Pasien HD di RS mana ? an Bapak siapa ?? Karena saya ikut grup yang anggotanya pasien HD seluruh Indonesia, dan saya belum pernah dengar ada yg sembuh...

      Sekali lagi saya ulang bahwa kita cuci darah bisa karena ginjal kita akibat GGA (Gagal Ginjal Akut), sehingga jika sumbernya diobati bisa sembuh. Namun bisa juga kerena GGK (Gagal Ginjal Kronis) Biasanya disebabkan penyakit kronis menahun (Hipertensi & Diabetes). Di Indonesia kebanyakan pasien GGK, dan setahu saya secara medis memang belum ada obatnya/belum bisa disembuhkan.... jadi kita harus jalani dan maintance saja, sehingga kita bisa hidup layaknya manusia sehat/normal.

      Hapus
  72. Kita mahkluk allah... Cipta an allah swt... Allah menciptakan ada pria ada wanita... Ada siang ada malam... Ada racun ada madu... Ada kaya dan juga adq miskin... Dan tentulah allah juga membuat suatu penyakit pasti ada obat nya... Kita makhluk allah swt... Tidak boleh menyalahi kehendak dan kuasa allah... Kita hanya di wajib kan untuk terus br usaha, br doa, br ikhiar dan br keyakinan kalau penyakit ini bisa sembuh...dokter hanya manusia biasa kalau pun sembuh itu atas ijin allah dan kuasa allah swt... Kita tidak boleh mengeluh, menyerah, memvonis dll... Ingat tak ada penyakit yg tak bisa sembuh bila allah mengijinkan kita untuk sembuh dan pastinya kita bisa sembuh... Selama ini orang br anggapan dan sudah menjadi minsed bila orang sudah kena gagal ginjal tidak bisa sembuh... Harus cuci darah se umur hidup.. Tapi ingat sekali lagi allah menurunkan penyakit pasti ada obat nya dan pasti ada solusi nya... Mungkin penyakit yg datang dari allah sebagai bentuk ujian bagi kita...dan kita di haruskan selalu harus br ikhtiar, ikhlas, br doa, sholat 5 waktu, tahajud, dzikir, sedekah dll... Jangan LEMAH, CENGENG, DAN JANGAN PESIMIS... YAKIN KAN DALAM HATI, JIWA KALAU KITA PASTI BISA SEMBUH... TERUS CARI PENAWAR NYA.... SEMOGA ALLAH SWT MENYEMBUHKAN PENYAKIT INI AMIN... YAA RABBAL ALAMIN....

    BalasHapus
    Balasan
    1. Amin... Auliacamelia. Secara iman saya juga sangat setuju. Saya tidak pernah bilang : Penyakit Gagal Ginjal tidak bisa disembuhkan.... Hanya dalam kenyataannya (Setahu saya): Secara medis, Gagal Ginjal BELUM bisa diembuhkan...
      Dalam pandangan saya, lebih baik kita menerima kenyataan dan Ikhlas dengan penyakit ini. Sehingga kita lebih mudah Move On untuk BERUSAHA SEHAT berdampingan dengan penyakit kita. Karena pengalaman saya, beberapa teman HD akhirnya berpulang karena mencoba berbagai hal yang "Katanya" dapat menyembuhkan GGK.....
      Demikian menurut saya.....

      Hapus
  73. Selamat sore bpk Cecep,sy sangat senang sekl dgn tulisan dan blog bpk krn saya dpt pemasukkan ibu sy yg sdng menjlkan hd,sy ingin sekl masuk ke KGM klu bpk bs di mskkan ke adminnya.ma ksh ya...pak Cecep.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Selamat sore... Terima kasih juga sudah mau baca blog saya. Saya juga sangat senang tulisan saya bisa membantu sesama pasien HD (Terutama pasien pemula). Untuk masuk ke HGM, silahkan langsung kunjungi Facebook nya...

      Hapus
  74. Salam kenal lae.sy dr kisaran
    Sy mau tanya,dimanakah ada jual filter dialyzer f8 di siantar/medan.tlg infonya.mauliate lae?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Salam kenal juga lae Robbi...
      Saya tidak tau yang jual Dializer di Siantar/Medan. Swbagai informasi bisa tanyakan ke RS yang ada unit HD nya... mereka pasti sudah langganan beli Dializer...

      Hapus
  75. Mas kalo tarikan air saat HD sampai mendekati berat kering itu brrti hemodialis gak hanya darahnya yg dicuci tp penarikan air juga?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Benar mbak, Hemodialisa itu berarti :
      1. Penarikan air berlebih (menjaga keseimbangan air di tubuh)
      2. Mencuci racun di tubuh

      Terima kasih

      Hapus