HEMODIALISA ATAU CUCI DARAH PUNYA
CERITA
Bagaimana jika anda di vonis harus
cuci darah ??
Berikut kisah ku, serta tahap2 yang terjadi sampai aku stabil
melakukan cuci darah. Tujuannya hanya untuk berbagi dan agar dapat menjadi guidence. Apa yang saya tulis belum tentu benar, hanya berdasarkan pengalaman pribadi, jadi diharapkan kebijakan dari pembaca :
1. TAHAP KAGET
Saat pertama saya
mendengar bahwa saya di vonis gagal ginjal, dunia terasa gelap dan runtuh. Ini
terjadi saat pertama dokter menjatuhkan vonisnya.
Saya di vonis gagal
ginjal pada 6 Januari 2015. Vonis tersebut dijatuhkan oleh prof dr Suharjono,
dokter urologi dan penyakit dalam dari RS Carolus - Salemba, tempat saya biasanya
melakukan general chek up.
Vonis dijatuhkan setelah hasil lab saya menunjukkan ureum : 110 (Normalnya <10) dan Kreatinin : 10 (Normalnya < 2). Padahal pada saat itu kondisi tubuh saya tidak ada menderita sakit apapun / tidak sakit (drop). Hanya saja sering merasa gatal2 dan rasa mual di pagi hari.
Vonis dijatuhkan setelah hasil lab saya menunjukkan ureum : 110 (Normalnya <10) dan Kreatinin : 10 (Normalnya < 2). Padahal pada saat itu kondisi tubuh saya tidak ada menderita sakit apapun / tidak sakit (drop). Hanya saja sering merasa gatal2 dan rasa mual di pagi hari.
Karena mengalami
gagal ginjal tahap 5 (CKD Stage V), saya dianjurkan untuk segera cuci darah !! Menurut info dari dokter, gagal ginjal ini terbagi menjadi 2, yaitu :
1) GGA (Gagal ginjal akut), dimana masih bisa disembuhkan dan untuk kasus saya, yang terjadi adalah
2) GGK (Gagal Ginjal Kronis)/CKD (Chronic Kidney Deases). Penyebabnya adalah : penyakit Diabetes dan Hypertensi. Dimana cuci darah harus dilakukan seumur hidup !!!
1) GGA (Gagal ginjal akut), dimana masih bisa disembuhkan dan untuk kasus saya, yang terjadi adalah
2) GGK (Gagal Ginjal Kronis)/CKD (Chronic Kidney Deases). Penyebabnya adalah : penyakit Diabetes dan Hypertensi. Dimana cuci darah harus dilakukan seumur hidup !!!
Jika sudah di vonis gagal ginjal, tindakan terbaik :
1. Transplantasi Ginjal
Merupakan pilihan terbaik, hanya saja di
Indonesia belum ada regulasi mengenai donor organ ini. Selain biaya transplantasi
yang cukup besar 400 – 500 juta rupiah.
2. Hemodialisa/Cuci darah
Cuci darah, merupakan tindakan yang dilakukan di
RS/klinik yang mempunyai mesin HD. Biasanya Cuci darah dilakukan seminggu 2
kali. Dilakukan selama 4 jam.
Darah dikeluarkan dari tubuh, kemudian dicuci di dalam alat yang namanya
Dializer (Dialezer bisa diganti2 dan masing2 pasien dializernya sendiri2).
3. CAPD
Cuci perut, yang dapat dilakukan secara mandiri,
dilakukan setiap 4 jam sekali dalam 24 jam.
2. TAHAP TIDAK BISA TERIMA KENYATAAAN
Sepulang dari RS, sepanjang hari yang ada
adalah rasa tidak terima, bercampur rasa bersalah sekaligus menyalahkan apapun.
Yang terpikirkan saat itu adalah :
·
Biaya yang harus dikeluarkan (sekali cuci darah
+/- 1 juta x 2 x 4 = Rp 8 juta /bulannya)
·
Pekerjaan yang tebengkalai (seminggu harus 2
kali cuci darah)
·
Pernyataan dokter, bahwa di USA penderita GGK
yang mampu bertahan hidup dalam 5 tahun adalah 20%.... Hmmmm....
3. TAHAP SUPPORT KELUARGA TERDEKAT
Hal terberat yang
harus saya lakukan adalah, menyampaikan informasi ini kepada keluarga terdekat
/istri. Mulanya saya hanya menginformasikan vonis ini kepada istri dan berniat
menyembunyikan dari orang lain, bahkan dari putri kami satu2nya. Tapi setelah
berdiskusi panjang dengan istri yang terus memberikan support, akhirnya saya
sepakat membuka diri dan mau menginformasikan penyakit saya ke keluarga dan
orang lain. Istri memberi masukan, jika orang lain tahu bukan berarti kita
minta dikasihani, tapi kita mengharapkan doa dari orang2 tersebut.
Dan memang terbukti setelah membuka diri, banyak informasi
dan kemudahan yang saya dapatkan dalam menjalani Cuci darah ini.
Dukungan keluarga (Istri dan anak) serta keluarga dekat
(orang tua, saudara) sangat membantu kita disaat2 down.
Tidak terima dengan vonis prof Suharjono,
keesokan harinya saya kembali konsul dengan dr JC Prihadi, dokter ahli ginjal di RS
yang sama (RS Carolus). Dan vonisnya tetap sama, harus cuci darah !! Akhirnya
berita saya sakit, sampai juga ke seluruh keluarga besar, dan akhirnya oleh keluarga saya disarankan
untuk mencoba ke dr Urologi Nur Rasyid di RS Asri – Mampang.
Oleh dr Nur Rasyid dilakukan Nefrostomi, yaitu dilakukan
operasi dengan bius lokal, membuat lubang langsung dari ginjal ke permukaan
kulit/pinggang. Kemudian dipasang ginjal dan kateter. Tujuannya untuk melihat
fungsi ginjal kiri, apakah masih dapat normal atau tidak.
Tapi setelah dilakukan Nefrostomi pun vonisnya tetap sama,
yaitu harus cuci darah. Padahal biaya RS dan Nefrostomi di RS Asri sudah
menghabiskan biaya +/- 17 juta.
4. TAHAP MENERIMA KENYATAAN
Sepulang dari RS
Asri, oleh adik perempuan, saya dan keluarga didaftarkan BPJS sekaligus dicarikan info
tentang cuci darah. Pada saat ini belum ada bayangan bagaimana dan dimana akan
dilakukan cuci darah. Hanya seluruh keluarga memberikan support, bahwa HD bukan
akhir segalanya. Saya masih bisa melakukan aktifitas normal, hanya harus
treatment seminggu 2 kali. Itu saja !!
Saat itu saya dan istri berjanji bahwa seluruh kehidupan kami akan tetap sama, hanya saja saya seminggu 2 kali harus treatment. Kami akan tetap liburan, akan tetap nonton, akan tetap makan di restoran, dll.... tidak ada yang berubah !! Mungkin sedikit berkurang saja....
Saat itu saya dan istri berjanji bahwa seluruh kehidupan kami akan tetap sama, hanya saja saya seminggu 2 kali harus treatment. Kami akan tetap liburan, akan tetap nonton, akan tetap makan di restoran, dll.... tidak ada yang berubah !! Mungkin sedikit berkurang saja....
5. TAHAP TERGODA UNTUK MENCARI PENGOBATAN ALTERNATIF
Setelah dapat
menerima kenyataan bahwa memang harus dilakukan cuci darah, banyak sekali
masukan dari keluarga, saudara dan
teman2 maupun internet untuk mencoba
berbagai pengobatan maupun obat2 alternatif. Segala macam obat diinfokan dapat menyembuhkan penyakit ginjal, dan berbagai macam teraphy, mulai therapy listrik, apukuntur, shinshe dll ditawarkan dengan iming2 sudah pernah ada yang sembuh ....!!!
Hanya saja saat itu, saya dan istri sudah sepakat untuk fokus dan memprioritaskan pengobatan dokter dan Cuci darah.
Hanya saja saat itu, saya dan istri sudah sepakat untuk fokus dan memprioritaskan pengobatan dokter dan Cuci darah.
6. TAHAP MENCARI JADWAL CUCI DARAH DI RS
Mencari jadwal
untuk cuci darah ternyata tidak mudah, mengingat RS yang punya mesin HD
terbatas sementara umumnya sudah punya pasien tetap (seumur hidup). Jadi harus
menentukan tempat yang tepat. Menurut saya yang terbaik adalah yang terdekat
dengan rumah/domisili kita. Saran lain adalah, karena pasien HD yang cukup
banyak dan ngantri sebaiknya jangan pilih2 jadwal hari terlebih dahulu. Yang
terpenting adalah mendapat jadwal HD di RS yang kita inginkan.
Atas informasi
yang dikumpulkan adik perempuan saya, kamipun mulai mengurus fasilitas BPJS.
Karena Cuci darah ditanggung BPJS. Tidak terbayangkan olehku biaya cuci darah
+/- Rp 1 juta sekali cuci darah x 2 kali seminggu = Rp 8 juta sebulan. Habis
gaji sebulan !!
Sesuai prosedur, mula2 kami mendaftar ke faskes 1 yaitu klinik
Deka (Jl Kali Malang), oleh dokter klinik Deka
dirujuk ke RS Swasta kelas 3, yaitu RS Bhakti Kartini - Bekasi. Saat itu
kami sebenarnya menginginkan rujukan langsung ke RS Hermina Bekasi, tapi tidak
dapat dilakukan karena faskes 1 hanya dapat memberi rujukan ke RSUD atau RS
Swasta kelas 3. Sementara RS Hermina Bekasi adalah RS Swasta kelas 2.
Di RS Bhakti Kartini Bekasi, mula2 kami dirujuk ke dr
Urologi/Nefrostomi (dr Bagus), kemudian akhirnya dirujuk ke dr Peny Dalam (dr
Etty). Dr penyakit dalam inilah yang menentukan jadwal Hemodialisa kita. Untuk
mendaftar Hemodialisa di RS Bhakti Kartini harus tes lab dulu untuk menyatakan
bebas dari penyakit menular (Hepatisis, AIDS dan). Dan biaya tes lab tidak
ditanggung BPJS (+/- 300 ribu).
Ternyata setelah mendaftar di Hemodialisa RS Bhakti Kartini
sudah penuh. Akhirnya dr Etty menanyakan kami ingin dirujuk ke mana ?? Kamipun menyebutkan RS Hermina Bekasi.
Berbekal surat rujukan, kami mengurus kembali berkas ke Lt 3
BPJS Bekasi. Kemudian menuju ke RS Hermina Bekasi untuk mendaftar.
Di RS Hermina Bekasi dijadwalkan/dirujuk ke dokter penykit dalam,
dr Linda. Setelah melihat riwayat penyakit oleh dr Linda diputuskan untuk
segera dilakukan cuci darah/Hemodialisa (HD).
7. TAHAP PEMASANGAN CDL (CATHETER DOUBLE
LUMEN)
Oleh dr Linda
diberikan pengantar untuk operasi CDL. Pada tgl 28 Jan 2015 sayapun masuk ruang
IGD dan dilakukan operasi dengan bius lokal untuk pemasangan selang CDL. CDL
adalah (Catheter Double Lumen), yaitu selang akses yang ditanam di leher untuk
keluar masuknya darah saat HD. CDL hanya dapat bertahan 2-3 bulan, dan nantinya
akan dapat tersumbat sendiri. Untuk
selanjutnya harus dilakukan operasi Cimino (biasanya 1-2 minggu setelah pemasangan
CDL), dan setelah CDL di lepas, akses dapat dilakukan melalui Cimino (di lengan)
Rawat inap pada tgl 29 Jan 2015 dan Jumat,
30 Jan 2015 saya melakukan HD Perdana di RS Hermina Bekasi.
8. TAHAP HEMODIALISA (CUCI DARAH)
Pada tahap inilah
kita berkenalan dengan komunitas/keluarga baru. Keluarga baru kita adalah :
sesama pasien, keluarga pasien dan dokter/suster perawat HD. Rasa senasib
sepenanggungan membuat sesama pasien HD menjadi cukup dekat.
Karena saya HD di
RS Hermina Bekasi, maka sayapun mendapat keluarga baru di lingkungan HD RS
Hermina Bekasi. Ruang HD Hermina Bekasi cukup resik, nyaman dan bersih.
Terletak di lantai 4 rawat inap (Sekarang HD 1).
Ada +/- 10 mesin HD merk Belco di ruangan HD 1. Penanggung
jawab adalah dr Linda dengan kepala ruangan dr Maruli, dokter muda berdarah
batak yang ramah dan rajin serta berdedikasi tingggi. Juga ada dr Budi, pak
dokter muda bertubuh gemuk tapi baik hati. Perawat ruangan dikepalai oleh
suster Kristin, serta ada suster senior : suster Donna dan suster Eko, juga
ada suster2 yang manis : suster Ariyani dan suster Mimin, dll. Serta mbak Dewi bagian kebersihan.
Untuk jadwal HD
(karena harus 2 kali seminggu), saya minta hari Rabu dan Sabtu (Siang sampai
sore). Alasannya karena Sabtu kantor libur, sehingga jadwal HD hanya terpakai 1
hari kerja (rabu), karena hari Sabtu libur saya tidak usah khawatir terganggu
jam kerja.
Jadi jadwal yang
selalu sama dengan saya ada beberapa pasien HD, al : Bp Arya, Ibu Iroh, Pak
Tarmono, pak Muryadi, dll
Pada tahap mulai HD ini biasanya akan timbul beberapa pertanyaan
yang umum, saya coba memberi jawaban
berdasarkan pengalaman saya yang cetek ini. Bisa jadi jawabannya kurang benar,
tapi saya harapkan bisa dijadikan pedoman.
Biasanya banyak berbagai informasi yang kita terima sehingga
membuat bingung, menurut saya yang paling baik urutannya adalah : 1) Percaya pada
Dokter/perawat , 2) Percaya pada informasi di internet, 3) Percaya pada
informasi teman :
a. Apakah saat HD boleh tidur ?
Jawab
: Ya, pada saat HD justru dianjurkan relax dan istirahat/ tidur.
b. Apakah saat HD boleh makan ?
Jawab
: Menurut saya, pada masing2 orang berbeda2. Bagi saya pribadi tidak ada
masalah untuk makan ringan atau makan berat saat HD.
c. Makanan apa saja yang boleh dan tidak bagi
pasien HD ?
Jawab
: Menurut saya, intinya boleh makan apa
saja, sepanjang : 1) Tidak berlebihan, 2) Tidak menambah berat beban penyakit yang
ada (Contoh : penderita GGK Diabetes, tetap harus membatasi gulanya). Yang terpenting
adalah : makan yang ber gizi tinggi, bukan porsinya banyak !!
Yang
sering terjadi adalah, pasien GGK umumnya sulit makan. Diakibatkan kondisi fisik
yang menurun ataupun akibat ureum yang menumpuk. Sehingga dianjurkan selalu
menjaga kestabilan nafsu makannya.
Sesuai
informasi yang diberikan oleh dokter saya, pasien GGK sebaiknya tidak makan
buah, karena buah mengandung Kalium cukup tinggi. Sementara Kalium bagi
penderita GGK akan menumpuk yang dapat mengakibatkan masalah bagi jantung !! buah yang boleh di makan hanyalah Pepaya,
karena pepaya walaupun tetap mengandung Kalium namun katanya paling mudah larut.
Dari
situs HGM yang saya baca, sebaiknya pasien GGK menghindari buah belimbing
karena buah belimbing mengandung racun yang berbahaya bagi penderita GGK,
walaupun aman bagi manusia sehat. Beberapa teman di situs HGM menganjurkan makan buah yang bervariasi tidak dilarang !! Selama kadar Kalium tubuh (dari hasil Lab) normal.
d. Berapa lama dilakukan HD ?
Jawab
: HD dilakukan seminggu 2 kali. Setiap kali HD dilakukan selama 4 jam. Standard
nya sebenarnya 5 jam (HD mandiri), tapi HD dengan biaya BPJS hanya dilakukan 4
jam. Sebenarnya semakin lama HD semakin baik/racun semakin tercuci bersih.
e. Apakah aman pemakaian reuse Dializer ?
Untuk berapa kali pemakaian ?
Jawab
: Ya Aman, selama hanya dipakai untuk 1 dializer untuk 1 orang yang sama. Pada
HD mandiri biasanya Dializer hanya sekali pakai. Tetapi pada HD dengan Biaya
BPJS reuse dilakukan setelah 5 – 6 kali pemakaian. Yang perlu diperhatikan
adalah harus dilakukan primming (pembersihan) yang baik pada dializernya.
f.
Apakah
pasien HD minumnya dibatasi ??
Jawab
: Ya, pasien yang sudah divonis GGK WAJIB mengontrol minum. Dalam 24 jam
yang dianjurkan adalah +/- 750 ml. Kelebihan minum dapat mengakibatkan edema, yaitu
penumpukan cairan di tubuh yang mengakibatkan pembengkakan pada organ tubuh dan
lebih parahnya dapat mengakibatkan sesak nafas akibat terendamnya paru2.
g. Kenapa saat HD sering drop /menggigil ?
Jawab
: Banyak sebab pasien sering drop/menggigil saat HD. Pengalaman saya, saat
masih pakai CDL sering menggigil. Antisipasinya : berikan obat Dexa Metason sebelum HD.
Jangan khawatir, semakin lama, tubuh kita akan semakin tahan/resisten terhadap
menggigil ini.
Sejak
memakai akses Cimino saya sudah tidak pernah mengalami menggigil lagi (Dulu sewaktu masih akses CDL sering sekali menggigil).
Sedangkan
untuk drop, biasanya karena tensi yang terjun bebas. Kita harus tanggap dengan
tanda2nya. Jika saat HD tubuh terasa aneh, gelisah, kesel, mata gelap, segera
info ke perawat. Biasanya mesin HD akan dimatikan sementara, kita diberi gula
instan.Untuk antisipasi, saya biasanya selalu menyiapkan permen manis saat HD.
h. Hal-hal apalagi yang perlu diperhatikan
saat menjadi pasien HD ?
Beberapa
hal yang perlu diperhatikan adalah : Hindari kandungan makanan yang berbahaya bagi
pasien HD, yaitu yang mengandung KALIUM (Jantung berdebar) dan FOSFOR (Gatal2).
Selain itu per 3 bulan sebaiknya memeriksa lab untuk chek Hb (normal > 10),
Ureum (normal 15-38) dan Kreatinin(Normal < 1,4).
i.
Apakah pasien GGK boleh melakukan
pengobatan Alternatif ??
Jawab
: Menurut saya boleh2 saja kita berikhtiar untuk kesembuhan. Tapi yang harus
diingat, jangan sampai bolos atau tidak melakukan HD/Cuci darah !!
j.
Apakah
Pasien GGK bisa hidup normal ??
Jawab
: Pengalaman pribadi saya, secara umum bisa saja pasien GGK kelihatan normal.
Tapi kenyataannya sejak di vonis GGK stamina cepat sekali capek.
Secara
emosi juga lebih labil, bukan karena dibuat2, ini terjadi karena kondisi tubuh pasien
HD yang gampang lemes, capek dan sering tidak karuan. Sehingga respon sering
acuh tak acuh.
Selain
itu mungkin juga karena hormon yang tidak stabil. Logikanya ada sedikit saja benda
asing di tubuh kita pasti tubuh akan bereaksi. Apalagi pada HD, yang
seluruh darah di tubuh di cuci, berarti ada zat2/hormon kita yang terbuang.
Juga ginjal yang tidak berfungsi normal sehingga racun menumpuk, inilah yang
mebuat pasien HD sering uring2 an.
Selain
itu, pasien HD juga gampang sekali Drop, hanya oleh berbagai sebab sepele.
k. Apakah pasien GGK bisa sembuh ???
Jawab
: Sepengetahuan saya, jawabnya adalah
TIDAK. Kecuali jika dilakukan
transplantasi.
Sehingga,
harus siap dan disiplin untuk cuci darah seumur hidup.
9. TAHAP CIMINO
Sebulan setelah
pemasangan CDL saya melakukan operasi Cimino/AV Shunt oleh dr Ruchika (dr bedah vasculer RS Hermina)
pada 20 Feb 2015.
Operasi cimino adalah menyambungkan pembuluh darah arteri
dengan vena. Jika pada CDL digunakan selang (Catheter), pada Cimino, yang
disambungkan adalah pembuluh darah kita sendiri, sehingga membutuhkan waktu 6-8
minggu untuk dapat dipergunakan.
Operasi Cimino ini menurut ku lumayan menyakitkan. Apalagi
pada diriku, operasi tahap 1 dilakukan selama 4 jam dengan membuat 2 sayatan. Sayatan pertama
di pergelangan tangan kiri gagal, sehingga harus dilakukan sayatan kedua di
lipatan siku kiri (yang ternyata nantinya juga gagal). Seminggu kemudian
kembali dilakukan operasi tahap 2, dengan melakukan sayatan di lipatan siku
kanan. Syukur Alhamdulillah, operasi Cimino yang ke dua ini sukses !!
Indikasi keberhasilan operasi cimino adalah jika pada
sayatan operasi dapat terasa denyutan/desiran yang kencang. Untuk menunjang
keberhasilan (disebut kematangan) cimino kita harus rajin berlatih menggenggam
bola tennis/bola kasti yang telah dibelah dua.
Setelah 2 bulan
melakukan HD dengan terpaksa dan menjalani seperti robot, barulah terbuka fikiran
untuk mengamati apa sebenarnya HD itu. Apa fungsi HD ? Apa yang terjadi jika
tidak HD ? Apa pantangan selama HD dan lain2. Saya mulai aktif monitor di situs face book HGM (Hidup Ginjal Muda),
yaitu situs yang membahas masalah2 seputaran Gagal Ginjal. Banyak sekali
informasi baru dan berguna yang saya dapatkan dari HGM ini.
Dua bulan setelah
HD pertama, tepatnya pada awal April 2015, saya dan keluarga memberanikan diri
untuk melakukan traveling ke pulau dewata Bali. Saya tetap melakukan HD
Traveling (BPJS) di RSUD Badung. Sepulang dari Bali, kondisi saya langsung drop akibat kecapekan. HB saya
turun dari 10 menjadi 8, sampai akhirnya
menjadi 6,5 dan kehilangan nafsu makan, sehingga harus dilakukan transfusi
darah. Saya rawat inap selama 1 minggu
di RS Hermina Bekasi.
Setelah sembuh, saya semakin banyak mencari tahu segala seluk beluk tentang HD ini. Tujuannya tak lain agar semakin mandiri, mengetahui kelemahan diri sendiri dan antisipasi agar tidak drop lagi.... Semoga tulisan ini dapat berguna bagi sesama.....
Note :
Untuk menambah pengetahuan, tulisan saya yang lain tentang GGK dapat dibaca di Blog ini, pada :
1. Cuci Darah dengan BPJS (Mei 2015)
2. Serba Serbi GGK (Juni 2015)
3. Setahun Pasien GGK (September 2015)
Setelah sembuh, saya semakin banyak mencari tahu segala seluk beluk tentang HD ini. Tujuannya tak lain agar semakin mandiri, mengetahui kelemahan diri sendiri dan antisipasi agar tidak drop lagi.... Semoga tulisan ini dapat berguna bagi sesama.....
Note :
Untuk menambah pengetahuan, tulisan saya yang lain tentang GGK dapat dibaca di Blog ini, pada :
1. Cuci Darah dengan BPJS (Mei 2015)
2. Serba Serbi GGK (Juni 2015)
3. Setahun Pasien GGK (September 2015)